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Berlin: Diagnose Down-Syndrom: Netzwerke und Selbsthilfegruppen helfen

Berlin : Diagnose Down-Syndrom: Netzwerke und Selbsthilfegruppen helfen

Die Erkenntnis, dass ihr Baby das Down-Syndrom hat, ist für die meisten Eltern ein großer Schock. „Auch wenn man die Möglichkeit kennt, rechnet kaum jemand ernsthaft damit, dass die sogenannte Trisomie 21 das eigene Kind betreffen könnte”, weiß Cora Halder vom Deutschen Down-Syndrom-Infocenter in Lauf bei Nürnberg.

Viele Paare seien verzweifelt und wüssten erst einmal nicht, wie sie mit der Situation umgehen sollen.

„Oft verkriechen sich die Eltern von Kindern mit Down-Syndrom in der ersten Zeit nach der Diagnose”, berichtet auch Rita Lawrenz vom Arbeitskreis Down-Syndrom in Bielefeld. Es brauche Zeit und Trauerarbeit, um sich von seinem „Wunschkind” zu verabschieden. Diese Zeit sei wichtig, damit Eltern ihr Kind mit dem Down-Syndrom so annehmen können, wie es ist.

„Die Diagnose Down-Syndrom bedeutet nicht das Ende, sondern den Anfang von etwas ganz Besonderem”, betont die Mutter eines Sohnes mit Trisomie 21. Vielen Eltern helfe es, Kontakt zu anderen betroffenen Familien in ihrer näheren Umgebung zu knüpfen - unter anderem könne sich der Arbeitskreis Down-Syndrom um die Vermittlung kümmern. „Es ist sehr beruhigend, zu sehen, dass andere trotz Down-Syndrom ein ganz normales Familienleben führen”, ergänzt Cora Halder. Auch die Unterstützung im Rahmen einer Selbsthilfegruppe sei für viele hilfreich.

Grundsätzlich sei es gut, sich über die Behinderung zu informieren - allerdings sollte man aufpassen, was man liest, betont Halder: „In älteren Publikationen werden beispielsweise oft Dinge beschrieben, die gar nicht mehr zutreffen”, sagt die Pädagogin. Zudem müsse man sich klar machen, dass beispielsweise die Krankheiten, für die Menschen mit Down-Syndrom anfälliger sind, längst nicht bei jedem Kind auftreten, und dass viele von ihnen auch heilbar sind. „Es ist wichtig, dass man hier die Angst rausnimmt”, sagt Halder.

Sie empfiehlt Eltern, von Anfang an offen mit der Diagnose umzugehen. Oft spreche sich ohnehin schnell herum, was mit dem Baby los ist. „Wenn die Familie das Thema nicht von sich aus anspricht, sind Verwandte und Freunde verunsichert und wissen nicht, wie sie sich verhalten sollen”, sagt die Expertin. Viele zögen sich zurück, und die Eltern fühlten sich alleingelassen.

Daher sollte man auch wie geplant eine Geburtsanzeige verschicken. „Man kann dort neben den üblichen Informationen erwähnen, dass das Kind Down-Syndrom hat. Manche verschicken mit der Karte auch gleich einen Flyer mit Informationen zu Trisomie 21”, sagt Halder. Rita Lawrenz betont, dass man auch seine Gefühlslage deutlich machen sollte und schlägt folgende Formulierung vor: „Unser Kind wird so manche Sachen langsamer lernen als andere Kinder. Wir wünschen uns, dass es normal aufwachsen darf, ohne Vorurteile und Berührungsängste, und hoffen, dass unsere Familie und Freunde unser Kind und uns dabei unterstützen. Auch wenn im Moment noch einige Tränen fließen, freuen wir uns über Anrufe, Post und Besuch.”

Auch den Geschwisterkindern sollte man sagen, dass das Baby Down-Syndrom hat. „Sie bekommen sonst im Kindergarten oder in der Schule vielleicht seltsame Kommentare mit und wissen nichts damit anzufangen”, sagt Halder. Man könne beispielsweise erklären, dass das Baby wegen seiner Lerneinschränkung mehr Hilfe brauchen wird und sich langsamer entwickelt als andere Babys. „Das Syndrom selbst kann man ganz gut veranschaulichen, indem man die Chromosomen mit Bausteinen vergleicht und sagt, dass das Kind einen Baustein zu viel hat, der alles durcheinanderbringt”, ergänzt Rita Lawrenz.

Grundsätzlich könne man mit einem Kind mit Trisomie 21 ein ganz normales Familienleben führen, sagt Cora Halder. Allerdings bräuchten die Kleinen spezielle Förderung. „Man hat oft Termine, beispielsweise bei der Krankengymnastik, und muss auch zu Hause noch viel üben”, berichtet die Expertin, die selbst Mutter einer Tochter mit Down-Syndrom ist. Vieles müsse man bewusster trainieren, was mit einem gesunden Kind eher nebenbei gehe - beispielsweise sitzen oder laufen lernen.

Heutzutage gebe es jedoch auch eine Fülle an Hilfen für Menschen mit Down-Syndrom. „Die Kinder werden meistens problemlos in einen normalen Kindergarten aufgenommen, und auch in Schulen gibt es heute durch die neue Gesetzeslage mehr Integrationsmöglichkeiten”, sagt Cora Halder. Zudem gebe es eine Vielzahl an Seminaren und Kongressen zu dem Thema. „Betroffene Familien merken schnell, dass es hier ein riesiges Netzwerk gibt und sie überhaupt nicht allein sind”, sagt Halder.

Wichtig sei, dass man sein Kind von Anfang an integriere - beispielsweise, indem man die normale Krabbelgruppe oder das Babyschwimmen besucht. „Ein Kind mit Down-Syndrom muss nicht immer eine Sonderrolle einnehmen. Es ist in erster Linie Familienmitglied, Teil der Gemeinde und des Umfeldes, in dem es aufwächst”, betont Cora Halder.