1. Region

Duchenne Muskeldystrophie: Positiv im Rollstuhl, frustriert auf dem Amt

Kostenpflichtiger Inhalt: Vierte Folge: Alltag mit Duchenne Muskeldystrophie : Positiv im Rollstuhl, frustriert auf dem Amt

Es sind Kleinigkeiten, keine großen Unstimmigkeiten, oft nur Banalitäten. Aber in der Summe ist es dann doch ein erklecklicher Batzen, der schon mal schnell das Fass zum Überlaufen bringt. Sie haben Kinder? Dann kennen Sie ja diese Situation.

Secnlhl sit es vbeior imt edm ircanohhensm emlenbilFae,ni esrvegin kAege,cizn kinonsDsieus ie(rbsetdise ucsdruah uhca lma hhailcu)cns dun geeisgenitge Vlraehntnugo embesitnm den Mont.em Alltag .lhat

Ahcu bei su.n oTm sit hcno iewz taMeon lagn 21 reaJh a,lt hsalnot wedur asu dem eiVeutrndpneeorbr nie ,uierrPeetrb ien een,T eni gunjre M.ann tlfnioekK mti nde nter– lE ai.rNtltoäm nieE owtAtnr oT,ms eid hitnc tmi ,aJ„ ra..“.be btei,gnn ist kinee nowtr.At dUn nnwe wri tnerlE uns ut,rane sda tWor efr„eesunb“Lganrh cnlgeegielht in eid Duiosnikss zui,neberingn sit sda sau( oTms ti)hcS kine lihrcikw nzdrühleereif Be..t.rgi a lpSpao stgea:g Dei uedB bne!trn nnenKe Se?i oS eiwt, os agltlälhc.i

ndU dcho sti ibe snu neigeis reas.dn Tmo tztis mi sot,luhlRl an neseim reenvti btasugtreG dwure ieb imh tudyeeopsMklrsih nnueDche or.zdteitgiians eniE brieunahel ,entKkrhai ied hicschdlnee ned fnfeereBton die laertuksMfk mnmti (siehe sxa.Ztzb)uo Tom hat efPgaerdlg 5, ist rdnu mu edi rhU ufa nsetziAss geeiaewnns nud tah esien rie:tvend edn reeößlnragtl ektspR,e ewi er imt miesen iaaHpcnd meg.uht sE tis dcrubeiennked – ovn fAgann an hat er sihc imt nmeies Leneb egar,iatrrn os iew se st.i Gtereu med Mot,to sad uaf meeisn lstulohlR auf nmiee erkfbAule :gprnat fuAsh„net’ is “hni!c Chuaaep, mnie nh,oS rfü esedi ntbeluns!gsieLe

Die f)(tsa eihätglcn tilfKeokn

moT tis l,hnbesreof ien eesnob elrkug Kpfo iwe ein kcop,kDif neejd gaT rbgtheü mih ien oLb üfr esnei lEltsuenn.ig Ect.igeinlh enDn hibser sidn wir esetsbn amdti egfanre,h eni so sonearlm beenL eiw hilgömc zu n.hüefr omT tis teiZ ssiene eeLsnb tihnc htäevsehtlrc r,ewodn iwr henba mmire s,ctuhver sein naidacpH nie dei azinmonD üebr nusreen tgAlal nnewinge zu asnes.l snBssiue sa ua.lsu saW htinc mreim incfeha ,tsi ennd cilühtran bnisemmet Toms üisBesednrf nsrneeu laeabugfaTs nud den nissee grnnejüe Bedr.sru

dUn so naheb ide f(sat) ätclnihge nofKktlei Tsom tmi uns enie aenedr Qlaäutti sal rde eubszrogplbnAansse onv jngune cnMeesnh ehno ndHapi.ac enDn apPa dnu aamM dsin aemnnßzewnegreug )at(sf iremm adibe. ndU elewhrc 1hr-giJeä2 ist onvda nsoch sgrtitee?eb

olzetS tlrEne

omT leistp Eehhcrlletuoklylkoosrt in edr .3 agiL, tah eein rDaukeeatr ürf ned cEbuokhlceyis erlnKö Hiea, bcstueh ergen n,tzreeoK tfähr fto ins ionK udn ist nei celarnsv.kaKej oTm tha mloplsroeb an nerie elheclesguR dsa Aitrbu dseatnebn dun neis Sdtumiu dre zSoenila trbieA na rde HT öKnl ieltg ni den zttlnee Züneg, re csrthieb rdeezit seien Becail.rhtboare ,aJ wir dins otzls fua eeunsnr nhoS und senie Art zu e.bnel

chAu nnew ies nsu evil tfraK udn eniieg rvnNee .sottke

ohNc ehrm erenvN nud fraKt nkstoe joecdh Adseuntenruzgenisnea tim rsnedvei nemr.Ät Die :henmasAu reD bnfsahdtndaLvaesrc nnalhedRi L)RV( ist eni hvranredoegerr r,atnPre ttoeenkmp und .fhehlicir lsA,le wsa erd LRV neliets ,kann itteles e.r ieD vmo LVR olmblproes hgeetgmine dnu telhbeza sizSeusennatdtis omT(s rHfeel aerhfn itm eneim vom VLR stglteneel oAut hanc Köln udn eelnfh moT an red )inU ietrnouikftn nb–seest  neeb neelgeübtd rknenzepmotKe im eaGtsnzge zu den eidnnzgsäut öenrdBeh rvo O.rt

Dnen se itgb ahcu is,leeeBip edi nhmeca eenin unr dweünt. ngsaslFus.so Taurg.ir dUn nheo wnhcelaaltin deasitnB theg machamnl gra .tnschi eiiespBl ans.sietetisiFzzre uLat letzebiSsouzcgha tegh se mu ied „efHli urz beaTlehi am bLeen ni red eie.fGactm“hsn Im Ketr:alxt rDe üfr nus zsntäeiudg hnsRfK-irtE-eier mbmtnierü ide toseKn für dei .eAssstzin Wsa zum neien eid mailiFe lnizafnlie tntlatese udn uhca mailen rfü iumarFer gtsor, nnew eedrw iemen uFr,a eunsr uradwenbr ibhieterfrels onSh kicN 1)9( droe ihc umz giraTn,ni umz oechkisEy erdo umz nrKtoez fnrahe e.msnsü 23 untdSen im aonMt ath mTo rag,abntet inee Sdnhaeztn,ul edi uzm plBeiies in nlöK nud seoilvrert wasrnoed hcon cnhit lmiaen trbüüpref rw–i d drnsoen nahcfei hgmgin.ete

hlecchetS Schrzee

Dsa rüf nsu endsigzätu mtA mi K-fitirseeRhE-rn eheimgntg urn zneh dSnuet n– imt ianebceleernhtu Buünne.gedrng oS eeenvütdrk die eernaSihbtiecabr rsntefaht, itzFeeszrieissatn oslel ja heer erien rigmsneanuVe erd netfoenerfB oungerbve. Und eursn Shno haeb ,aiilFme rideste,u da dsbeentü ide ehGrfa ja kmau. ütNlaihcr tah der eeGeezrbgst eine cshlo uedrk nBgüudngre tnihc rzu sutnzaoVegusr für niee ariFsnzteseitszei gmacth.e chuA ichtn hhcecs:lt Im eirEhneKf-sRitr- wäer ja nehnhoi cinth os veil ,ols mna knnöe ja nicht ivle nemunrnethe a(sd sti nike z.crhe)!S dUn ide gönK:urn iDe Tehamnlie am niTgrina esd loolkcsRcluylubse,thh nie tnnrankeera eosp,tRhra rewä ionhnhe ienk allF frü eine estiii,zateFeszrsn nueag iwe dre Beshcu vno ntrSagp.nasrttneuoelv

So veli uzm haTem Th„iblaee am Lneeb in erd aitGfsc.hme“en eZiniert rwi usa Atrkeil 30 bsaAzt 2 der ortoknNr,ttnehcidneshBn-nveieeU ni red ide tlatshecia lfiPhtc bbiersecenh ,irwd eientegeg„ aMneßmahn zu e,fterfn um eid enhiaelmT btnerehidre eMhnscen an rgs-loE,uhn -triieezF ndu atitväentpirtSok tehhbcletiireggc imt ednanre uz mcgh“elr.ienö Die onieovKtnn ist ibegrnüs am .3 iaM 0082 )!( ni tKafr .etngerte

aDzu sastp chua eid Ghsctheice enesi Bne,nktean edr eeblnalsf mibe fi-s-eeEiKtnRrrh iFzseatzinsstreei geatntbar ta,hte nteur ,ademenr mu lmanie mi ntaMo wie ties eJnahr sin noKi zu farne.h eDr eSiebacbtrehra cebishde ih,m re stslbe üedwr ja auhc urn inlmae llae ider teMano sni onKi gnhe e– das emssü frü inh andn uhac e.enhcri

rWeä nrues eLben nnohhei ichtn hsocn gen etegka,tt äetthn rwi ide Ügreungb,el nseeru Snhebairbciaetre ewgne igriiismurnnekD uz eegakr,vnl teierw olt.frvge oS behan wir u„r“n rpieuhrcsWd gite,engel ndu – cnsurgÜeabrh – geoannmalt reistaps ewidre nti.shc erAb neeni T,ag amehdnc dsa nbeicehrS sde natslAw mit edr Agdugünnikn esien fseenrVhra gewne ktinUeittgä bemi KhtneieRsE-irr-f gla,rvo httae Tom edi ersthhfiiccl krAnnguenne – ebrü 23 ndSutne zitrstFsesneieazi mi an.toM rguraT,i brae wrah.

grreÄ tmi mde azStmlioa

rüF nsu wra es eni ein hma,eT ied Pfegel rseesun Sseonh in deaenr Hendä uz .ebnge Dhoc mti dme aEhnwseewncrdre nud dem ühnnitaecrl hsWcnu soTm chan mrhe giidEseägtieknnt bahen rwi ads eaTmh eenir tuzie-sS-nAt2sdsnn4e ni Anifgfr on.mgneme aDs eue:ebdtt riW lsa lrenEt sdni usa rde efPelg usra, aws chau liehkcrrpö mti uenmhdmzeen Atlre – rwi idns 58 dnu 55 Jerah alt – nedzgwin gewtidnon ti.s tStta usn soll alos inee Anzfsmairetssi edi rzsnuttgetünU undr mu ied Urh eeünbehrnm, ied otseK,n swotie ise ide entLnesuig dre ergnsirgfuPlveehce etnrcherü,iseb ümsste in musreen lalF das ozlmiSata ssrueen rsntoohW t.anegr Alels sit hhlteicrc egglteer, tleols erd ruspcAnh rütnbdgee sn.ie

itchsN ,eartsisp neir agr cshti!n

Was sun tesi Afngna des reJsah dnna isb tueeh ,etbgletie ist ticshn senerda lsa ieen .eFarc nI begonetre üe:rKz ernsU ganrAt ,entsevrda mal tis edi icernribabeSetah ,arknk nand ihr etzergVro.set stcihN äuflt, iwe es inse setsmü dnu wie irw es zmu Bseiielp vmo LVR nee.knn a,J se dnwree ohnc cithn aleimn negFar ,eltetsgl ob moT tthhliäccsa rAhecnt ,hta ob re niomEkmen hat, se driw eikn Acinheknztee leetnga,g auf sad rwi uns eeunbfr tenn,önk ,und dun, nd.u hsiNtc tea,pssri nier gra st!hicn ucAh ine ähGsrcpe nov Tom ndu nirese uttrMe im nhemRa reine tdpeeüBshcrnuserrg biem rgetmüsireBre dun erd uisbenittgrieleAnl its erntenchdrü – um esenru thnsutäcnugE in eenmi hdfeugäkinrc Wtro zu b.iehsrcbeen reD nArgat wrid – üfr nsu intch ahrcübdesnre – aht.negebl

srnUe tAlwan chtsetltü hitnc unr edn f,Kop snedorn egtl rahlücitn surichWpedr nei. rDe iwrd ufwcserrheieriele ovm ntchsifoifchel eeepekromntnt zSmaalito eds iienrEehKfsRt--r asl rcsöhbeeuriehdpdWsr ebetibeat.r nUd hacn ngelna eoWhnc dse treWsa,n zrku orbve wri neie ittUäkailenggkest innecehier nollwe ses(ün,)m mkomt ovn tdor der ,nswieiH dass neei gvbuhüeffignrAel leresltt edru.w Im :xttraeKl Dei ius-sAt4Snt2dnense-z rfü omT tsi r.uchd Dssa ads Stmazalio nssruee tWnhesoro im tErRrif-nh-eisKe ieesd nueüggfrV rzdtmtoe nhoc remh lsa edri eWhonc lnga gneotriir dnu nur herm droe nieewgr edilgwriilwl ndu hnac inegmie Hin und rHe epzaetrtik at,h ise rnu am anedR .ähewnrt

nUd rßgo twhäner nrdeew usms an sredei eSlelt acuh ntih,c dsas ied antemgalneo ettgUnäikit des simSlazoat na osmT u(dn nreesu)n rneNev etregzh hta.

Das itiinlFle-aRmau

Ob etjzt easll utg widr udn srune istnhräleV asnrtnente,p iwrd ide fukuZtn gzeein. nenW dre bdal 2Jegä2i-hr nud neeis nlreEt ideintmeran le,nbe ohen fau dieGeh dnu eedrrbV uferieandna nieeawgnes zu n,eis nwen Pleefg dun ssneisAtz eaßnu vro idsn. eiD fHngnfuo tsi gßor, mTo udn wri täetnh se ns,u lbueag i,hc drti,neev ein inhsescb nerptesantn asd Lbene zu neen.eßgi

viieDtinf ligt ebar eits nnu fast 22 ehJnra nseur iltaRu sau einantrdKge am nEde esd Tgsae, wnne Tom im etBt gla. I„ch hba’ cidh zagn lotl b,lie du bist eni rletlo pyT ndu das Lebne tim dir “,s..t.i esgat cih nud omT t:oeaettrnw c“n„.hnsdueöWr

seeiD ceeicGthhs its inhct die trsee, edi in ireeds ngetuZi übre omT trreFös eehtcsrni. leiamDr aebh ich ürbe ads ebenL minees soehSn gcenhee.sbir elAl hhceietncsG bigt es iher: