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Die guten Nachrichten für Ben Herrmann aus Wegberg

Fast 1,3 Millionen Euro gesammelt : Die guten Nachrichten für den kleinen Ben Herrmann

Es war das Wochenende der guten Nachrichten in schwierigen Zeiten. Zuerst das: 1.280.585,25 Euro. Der phänomenale Betrag ist für Ben Herrmann bestimmt. Der 16 Monate alte Junge aus Wegberg ist an Spinaler Muskelathrophie (SMA) erkrankt. Und von der Europäischen Medizinischen Agentur kommt noch eine gute Nachricht.

Es war das Wochenende der guten Nachrichten in schwierigen Zeiten. Zuerst das: 1.280.585,25 Euro. Die Summe ist auf dem Sperrkonto der deutschen Muskelhilfe eingegangen. Der phänomenale Betrag ist für Ben Herrmann bestimmt. Der 16 Monate alte Junge ist an Spinaler Muskelathrophie (SMA) erkrankt. Eine seltene genetische Erkrankung, die häufig zu einem frühen qualvollen Tod führt. In Deutschland gibt es nur ein Medikament gegen SMA. Spinraza muss lebenslang ins Rückenmark gespritzt werden – wenn es überhaupt anschlägt. Es heilt nicht, soll aber den Muskelverfall hemmen. Auch Ben wird seit ein paar Monaten so therapiert, bislang ohne großen Erfolg.

Mag und Chris Herrmann haben sich damit nicht abgefunden, sie haben das Hilfswerk „Kämpft mit Ben“ im Januar gegründet. Sie wollen innerhalb weniger Monate 1,9 Millionen Euro für ein anderes Medikament auftreiben, das bislang nur in den USA zugelassen ist und teuer wie kein anderes ist. Zolgensma, produziert von der Schweizer Medikamentenfirma Novartis. Etwa 200 junge Patienten werden bislang erfolgreich behandelt. Zolgensma muss nur einmal im Leben per Infusion verabreicht werden. Ein Virus soll den defekten Gencode dauerhaft reparieren, das ist die Idee. Der Körper soll sich selbst therapieren. Im Gegensatz zu Spinraza soll das Medikament den Muskelverfall tatsächlich stoppen können.

Die Herrmanns nennen das Mittel den Zaubertrank. Die Familie wohnt in Wegberg-Klinkum. Und die Menschen im gerade gebeutelten Kreis Heinsberg haben in den letzten Wochen viel unternommen, damit das Spendenziel erreicht wird. Viele Leute hat Bens Schicksal bewegt, und viele Leute haben etwas bewegt mit ihren Spenden. Der kleine Ben ist in diesen anstrengenden Tagen vermutlich der zweitbekannteste Mensch in dem Kreis – ohne es zu wissen. „Wir bekommen unfassbar viel Unterstützung“, sagt Mag Herrmann, auch wenn gerade unzählige Benefizveranstaltungen ausfallen müssen.

Ben aus Wegberg braucht das teuerste Medikament der Welt

Seit Freitagabend gibt es noch einen anderen Hoffnungsschimmer für die Familie. Die Europäische Medizinische Agentur (EMA) hat ohne jede Altersempfehlung empfohlen, dass Zolgensma in der Europäischen Union zugelassen wird. „Die Empfehlung der EMA zur bedingten Genehmigung für das Inverkehrbringen basiert auf den vorläufigen Ergebnissen einer abgeschlossenen klinischen Studie und drei unterstützenden Studien bei Patienten mit spinaler Muskelatrophie mit verschiedenen Stadien der Schwere der Erkrankung“, erläutert die Europäische Agentur schriftlich. In der klinischen Studie wurden relevante Erfolge der Genersatztherapie nachgewiesen. „Bedingte Zulassung“ ist ein Instrument der EU, um den frühzeitigen Zugang zu Arzneimitteln zu erleichtern, die einen ungedeckten medizinischen Bedarf decken. Es forciert das Verfahren, auch wenn noch nicht alle Daten verfügbar sind.

„Für uns ist die Nachricht ein Meilenstein“, sagen Mag und Chris Herrmann. Ein paar Tränen der Erleichterung sind geflossen, die Zuversicht wird größer. Der behandelnde Arzt in Bonn hat sofort mitgeteilt, dass er die Gentherapie für Ben befürwortet. Für die Zulassung des Medikaments im Deutschen Markt ist nun das Paul-Ehrlich-Institut, das Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel in Frankfurt/Main, zuständig. Die Übernahme der Empfehlung für den deutschen Markt ist vermutlich eher ein formaler Akt. Was nicht kalkulierbar ist, ist die Reaktion der Krankenkassen, wenn sie die Therapienkosten nun erstatten müssten. Bislang haben sie die nur in ganz wenigen Fällen nach verlorenen Prozessen übernommen.

Für Ben und seine Familie tickt aber im Hintergrund unaufhörlich der Countdown. Zolgensma muss vor dem zweiten Geburtstag verabreicht werden. Bei Ben ist das der 7. November. „Wir hören erst mit dem Kampf auf, wenn wir den Termin für die Infusion haben“, sagt Mag Herrmann. Sie sagt aber auch nach dem Wochenende der guten Nachrichten: „Wir schaffen das zusammen.“