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Alltag mit Duchenne Muskeldystrophie: Der Mutmacher

Alltag mit Duchenne Muskeldystrophie : Der Mutmacher

Ein junger Mann mit einer unheilbaren Krankheit macht mit seiner Geschichte für eine Kampagne der Deutschen Muskelschwundhilfe anderen Menschen Mut. Teil fünf unserer Serie „Alltag mit Duchenne Muskeldystrophie“.

Die Schlagzeile zu dieser Geschichte kann nur so lauten: Der Mutmacher. Denn diese Geschichte ist eine, die Mut machen soll – und auch kann. Es ist die Geschichte unseres Sohnes Tom, über den ich in den vergangenen 16 Jahren einige Geschichten in unserer Zeitung veröffentlicht habe. Wie das Leben so ist für einen und mit einem Menschen mit Handicap, mit einer unheilbaren Krankheit.

Ob es die ersten (und für Tom einzigen) Bundesjugendspiele als Siebenjähriger waren, sein „Umstieg“ in den Rollstuhl mit elf Jahren, der Bau eines Aufzugs in seinem Gymnasium, die Schwierigkeiten im Alltag oder Probleme mit den Behörden, in allen Geschichten hatte ich das große Glück, über einen lebensbejahenden jungen Menschen schreiben zu dürfen. Das gemeinsame Leben war und ist nicht immer einfach, aber dennoch meistens schön und sehr intensiv. Und für uns alle entspannter, seit Tom ab dem 1. Januar 2019 eine 24-Stunden-Assistenz hat. Er wohnt noch zu Hause, ist aber nicht mehr allein auf die Unterstützung seiner Eltern oder seines zwei Jahre jüngeren Bruders angewiesen.

Die folgenden Zeilen hat Tom für eine Instagram-Kampagne der Deutschen Muskelschwundhilfe geschrieben. Bei dieser Aktion geht es darum, anderen Betroffenen Mut zu machen.

Hier also die Geschichte des Mutmachers:

Hi, ich bin Tom. 23 Jahre alt und komme aus der Nähe von Köln. Ich bin Student und habe gerade meinen Bachelor in Soziale Arbeit abgeschlossen. Ich treffe mich gerne mit Freunden, bin gerne in der Natur unterwegs, man findet mich auch oft auf Konzerten, im Karneval oder in Kölner Studentenclubs. Ich bin Eishockeyfan und unterstütze die Kölner Haie bei jedem Heimspiel.

Ich lebe so ziemlich das ganz normale Leben eines jungen Erwachsenen. Der einzige Unterschied: ich kann nicht laufen und kurz gesagt: meinen Muskeln fehlt die Kraft. Ich lebe mit Muskeldystrophie Duchenne. Das stellt mich aber vor keine allzu großen Probleme. Das habe ich vielen zu verdanken, zunächst meinen einzigartigen Freunden.

Wenn wir uns sehen, spielt mein Handicap nie eine Rolle – es ist immer dabei, logisch, mehr aber auch nicht. Wenn wir irgendwo hin wollen, ist klar, wenn ich da nicht hinkomme, ist das einfach so. Dann wird eben fast immer was anderes gemacht. Das war schon in der Schule so.

Es ging nie um die Behinderung. Dazu muss man wissen, ich war auf meinem Gymnasium der einzige Rollifahrer, was eine unglaubliche Bereicherung für mich, aber auch für meine Stufe war. Hier möchte ich auch mal sagen, dass es – was Inklusion angeht – auch an „Regelschulen“ sehr engagierte Lehrende und Schulleitende gibt. Es hieß immer, das kriegen wir schon irgendwie hin. Danke an das Gutenberg-Gymnasium Bergheim!

Wir Menschen mit Behinderung brauchen keine Extrabehandlung. Egal, wie gut du laufen, sehen, hören, sprechen oder dich bewegen kannst. Du solltest die Möglichkeiten wie alle anderen haben: zum Beispiel das Abitur zu machen, zu studieren, eine Ausbildung zu machen, im Club oder an Karneval feiern zu gehen, mal besoffen zu sein, auf Konzerte zu gehen, Frauen/Männer kennen zu lernen, in einer eigenen Wohnung zu wohnen, und, und, und...

Du selbst weißt am besten, was gut für dich ist. Ich kann dich nur ermutigen, dich zu trauen und es einfach zu versuchen. Gleichberechtigung kann es nur geben, wenn wir uns auch zeigen – in Clubs, in Bars, in den Unis, auf den „Regelschulen“, im Alltag. Aufgeben bringt meiner Meinung nach nichts.

Ich habe ein ganzes Jahr zusammen mit einem Anwalt für meine 24-Stunden-Assistenz kämpfen müssen. Hier kommen wir auch schon zu meinen Assistenten, denen ich neben meinen Freunden auch so einiges zu verdanken habe. Natürlich ist es deren Job und ich muss mich nicht alle fünf Minuten bedanken, jedoch sind alle Assistent*innen die ich hatte und aktuell habe, mit so einem Engagement dabei und ermöglichen erst mein selbstbestimmtes Leben.

Wenn du noch keine 24-Stunden-Assistenz hast, kann ich nur sagen, das war so ziemlich das Beste, was mir passiert ist. Frei zu entscheiden, was man wann und wo machen will und sich keine Gedanken machen zu müssen, wer einem helfen kann. Hier kann ich auch mal die Assistenzfirma „23° Assistenz GmbH“ aus Köln erwähnen, die mich ideal unterstützt und zu Beginn beraten hat und mir vor allem viel Platz für Selbstbestimmung lässt.

Zu guter Letzt danke ich besonders meinen Eltern, die mich so erzogen haben, dass ich mich immer selbst verwirklichen konnte und nie das Gefühl hatte, nicht dazuzugehören oder großartig anders zu sein. Außerdem, dass sie es ermöglicht haben, dass ich „Regelschulen“ besuchen konnte und mir einen Freundeskreis aus Leuten mit und ohne Handicap aufbauen konnte.

Die Behinderung wird sich langfristig immer stärker bemerkbar machen und sie ist immer sichtbar. Allerdings ist sie nur ein kleiner Teil meines Lebens. Bleibt gesund und macht immer das Beste draus!