Linnich: Schützen unterstützen erkranktes Mädchen

Linnich : Schützen unterstützen erkranktes Mädchen

Die Bronk, das Volks- und Schützenfest, wurde zum Anlass genommen, um auf die seltene Krankheit atypisches hämolytisches-urämisches Syndrom (kurz aHUS) aufmerksam zu machen. Bei einer Spendensammlung während des ökumenischen Gottesdienstes in der St. Martinus Kirche sind so 450 Euro für den Selbsthilfeverein „MPGN und aHUS“ zusammengekommen.

„Das ist die größte Kollekte seit zehn Jahren“, sagte der Präsident der St. Sebastianus-Schützengesellschaft das Ergebnis. An aHUS ist auch die sechsjährige Neele erkrankt, die bei der Aktion als Botschafterin diente. Auf dem Königshügel der Bronk überreichte Schützenkönig Willi I. Kuhl die Spende.

Das finanzielle Problem bei aHUS: Bei vielen Patienten wird das Medikament ‚Soliris‘, das für ein längerfristiges Überleben notwendig ist, häufig nicht verschrieben. So ist in einem Spendenaufruf des Mädchens zu lesen: „Vielen Ärzten ist dieser Zaubertrank (das Medikament) aber viel zu teuer.“

Die Mutter von Neele, Christiane Mockenhaupt, ist die Vorsitzende des Vereins „MPGN und aHUS“ und erklärte das Problem folgendermaßen: „Jeder Arzt muss mit einem Budget zurechtkommen, dass ihm von der Krankenkasse gestellt wird. Ein Erwachsener braucht alle 14 Tage drei Ampullen ‚Soliris‘ für die Behandlung.“ Eine Ampulle koste 6000 Euro. „Deswegen verschreiben die Ärzte das Medikament oft nicht.“

Mit dem Spenden soll die Aufklärung bezüglich der unbekannten Krankheit vorangetrieben werden. Auch bei Behandlungen, wie beispielsweise Kinderdialysen, werden die Gelder eingesetzt.

Momentan sind 250 Fälle von aHUS in Deutschland bekannt. Bei dieser Fehlregulierung des körpereigenen Immunsystems bilden sich, stark vereinfacht erklärt, Klumpen im Blut. Unter anderem kann dies zu Organversagen führen. Weitere Informationen gibt es unter www.ahus-selbsthilfe.de. Dort gibt es auch eine weitere Möglichkeit zum Spenden.

(mio)