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Spinale Muskelatrophie: Gentherapie für einjährigen Ben aus Klinkum

Gentherapie für einjährigen Ben : Hoffnung auf das teure Wundermedikament

Ben aus Wegberg braucht das teuerste Medikament der Welt

Der kleine Ben aus Wegberg-Klinkum ist todkrank. Zwar gibt es ein Medikament, das für eine Gentherapie benutzt werden kann – doch das ist mit 1,9 Millionen Euro das teuerste der Welt. Die Spendenbereitschaft ist groß.

Eigentlich war nach der Geburt von Ben für die Eheleute Mag und Chris Herrmann aus Klinkum das Glück perfekt. Auch die dreijährige Pia war hocherfreut, mit Ben ein kleines Brüderchen bekommen zu haben. Dann aber, Ben war inzwischen neun Monate alt, fielen den Eltern Unregelmäßigkeiten an der Entwicklung ihres kleinen Sonnenscheins auf. Der Knirps war nicht in der Lage, wie andere Kinder in seinem Alter, Arme und Beine zu bewegen.

Tagelange Untersuchungen

„Wir konsultierten den Wegberger Kinderarzt Dr. Peter Gerhards, der nach intensiven Untersuchungen unseres Kindes einen ersten Verdacht schöpfte“, so Mag Herrmann, die Mutter des kleinen Ben. Um Gewissheit zu haben, musste Ben in eine Mönchengladbacher Kinderklinik. Intensive, über mehrere Tage andauernde Untersuchungen, verbunden mit einem Gentest, brachten Licht ins Dunkel. Ben leidet an der lebensbedrohlichen Krankheit SMA (spinale Muskelatrophie). Bens Eltern waren schockiert.

Ein Herz und eine Seele: Der 15 Monate alte Ben mit Schwester Pia, viereinhalb Jahre alt. Ben ist an spinaler Muskelatrophie erkrankt, heilbar nur mit dem teuersten Medikament der Welt. Foto: Günter Passage

Diese sehr seltene Krankheit verhindert, dass Ben jemals in seinem Leben das Laufen lernt. Er wird niemals in der Lage sein, gemeinsam mit Schwester Pia und anderen Kindern auf einem Spielplatz zu toben. Auch wird Ben niemals, wie einst Papa Chris, für den SV Klinkum auf Torejagd gehen. Die traurige Aussicht: Die Lebenserwartung für das lustige Kerlchen ist ungefähr 20 Jahre.

Doch es gibt Hoffnung: Eine einzelne Spritze des Mittels Zolgensma, dem teuersten Medikament der Welt, mit dem in den USA bahnbrechende Behandlungserfolge erzielt wurden, könnte das Leben von Ben und anderen an SMA leidenden Kindern entscheidend verändern. Diese einzelne Spritze würde helfen, dass sich Ben zukünftig bewegen kann wie andere Kinder. Das Medikament würde dazu beitragen, dass der kleine Junge eine weitaus höhere Lebenserwartung hat, als gegenwärtig prognostiziert.

Hohe Hürden

Die Gentherapie mit Zolgensma würde ebenfalls verhindern, dass sich Ben einer lebenslangen Therapie mit einem anderen Medikament (Spinraza) unterziehen muss, welches alle vier Monate unter Narkose ins Rückenmark injiziert wird und lediglich den Muskelverfall hemmt.

Mit Tochter Pia hoffen Mag und Chris Herrmann, das heiß ersehnte Präparat Zolgensma zu erhalten. Dieses Mittel könnte dem kleinen Ben ein unbeschwertes Leben ermöglichen. Foto: Günter Passage

Allerdings türmen sich derzeit für Bens Eltern nahezu unüberwindbare Hindernisse auf, das dringend erforderliche Mittel Zolgensma für ihren kleinen Jungen zu erhalten. Für Mag und Chris Herrmann ist es ein Kampf gegen die Zeit. Das Medikament kann lediglich bis zu einem Alter von zwei Jahren verabreicht werden. Danach verliert es die Wirkung. Ben ist 15 Monate alt. Also bleiben den Eltern nur noch wenige Monate bis zum zweiten Geburtstag des Jungen. Außerdem kostet das Mittel 1,9 Millionen Euro. Diese Kosten werden nicht von den Krankenkassen übernommen. Hinzu kommt, dass dem Präparat bislang in Europa noch die Zulassung fehlt und es finden sich kaum Mediziner, die Ben das heiß ersehnte Präparat injizieren würden.

Spendenbereitschaft ist groß

Durch das Schicksal des kleinen Jungen bewegt, rollt inzwischen eine gewaltige Welle der Hilfsbereitschaft. „Wir sind total ­geflasht von dem, was in der Zwischenzeit auf uns zu gekommen ist“, sagt Mutter Mag und spielt auf den immensen Zuspruch aus dem Kreis Heinsberg an. Seitdem die Familie ihr Schicksal auf Facebook bekannt gemacht hat, wird der Zuspruch und die Spendenbereitschaft seitens der Bevölkerung immer größer, auch geben sich derzeit die Medienvertreter die Klinke in die Hand.

Gemeinsam mit der Deutschen Muskelstiftung wurde eigens für Ben ein Spendenkonto eingerichtet. Insbesondere weisen die Eltern des Jungen darauf hin, das nur die Muskelstiftung Zugriff auf dieses Konto hat. „Wir sind selber nicht in der Lage, über die Spendengelder zu verfügen“, so Chris Herrmann. Für Mag und Chris Herrmann stirbt im Falle ihres kleinen Sonnenscheins die Hoffnung zuletzt. Auch wenn die Hürden unüberwindbar scheinen, gemeinsam mit ungezählten Mitmenschen hofft die Familie, vor Ablauf der Frist das für Ben so lebenswichtige Präparat zu erhalten.