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Ehrenamtler gesucht: Riccardo Breuer ist Kinderhospizbegleiter in Aachen

Ehrenamtliche Kinderhospizbegleiter gesucht : Weil jedes Lächeln und jeder Tag zählen

Obwohl man das Wort Hospiz meist mit dem Sterben verbindet, wollen Kinderhospizbegleiter Riccardo Breuer und seine Kollegen nicht als Sterbebegleiter gesehen werden. Ein Ehrenamt, das kranken Kinder das Leben verschönern soll.

Riccardo Breuer schiebt ein kleines Mädchen im Rollstuhl durch den Wald. Dabei erzählt er ihr alles, was er sieht. Er berichtet von den Bäumen, die ihre Blätter verlieren und was ihm sonst am Wegesrand alles auffällt. Denn ob Lilly (Name von der Redaktion geändert), so heißt das Mädchen im Rollstuhl, überhaupt etwas sehen kann, und wenn ja, was, das hat noch niemand herausfinden können.

Die Elfjährige leidet an verschiedenen Krankheiten, unter anderem an einer Stoffwechselstörung und auch das Hirn ist schwer geschädigt. Lilly wird voraussichtlich das Erwachsenenalter nicht erreichen. Riccardo Breuer ist ihr ehrenamtlicher Begleiter vom ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Region Aachen.

Obwohl man das Wort Hospiz gleich mit dem Sterben verbindet, wollen Riccardo Breuer und seine Kollegen nicht als Sterbebegleiter gesehen werden. „Lebensbegleiter ist treffender. Denn bei dieser Arbeit geht es um mehr, als um das Sterben. Es geht um das Leben, das bleibt. Darum, das Beste aus jedem Tag rauszuholen“, sagt der 67-jährige Heinsberger.

Der Kinder- und Jugendhospizdienst unterscheidet sich nämlich vom allgemeinen Hospizdienst dadurch, dass die Kinder und deren Familien nicht erst in der finalen Phase am Ende des Lebens begleitet werden, sondern bereits ab der Diagnose.

Riccardo Breuer und Barbara Ebbing-Lennartz sind Lebensbegleiter für lebensverkürzend erkrankte Kinder in der Region. Foto: Nicola Gottfroh

Seit inzwischen dreieinhalb Jahren kümmert sich Breuer einmal in der Woche um Lilly, wenn ihre Mutter, die ihre schwerkranke Tochter alleine aufzieht, zur Arbeit geht. Dann empfängt er sie nach der Schule, gibt ihr Nahrung und Arzneien, schenkt ihr Zuwendung, spielt mit ihr. „Lilly liebt Musik“, hat Breuer in den vergangenen Jahren herausgefunden.

Inzwischen ist eine enge Bindung zwischen ihm, dem Mädchen und seiner Mutter entstanden. Er ist so etwas wie die gute Seele. „So wie Riccardo Breuer arbeiten viele der ehrenamtlichen Helfer über Jahre mit den Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt sind. Und auch nach dem Tod des Kindes sind die Ehrenamtlichen oft weiterhin für die Familien da“, berichtet Barbara Ebbing-Lennartz, Koordinatorin der ehrenamtlichen Begleiter beim Kinder- und Jugendhospizdienst.

20 ehrenamtliche Mitarbeiter zählt der Hospizdienst derzeit. „Der Bedarf in der Region ist weit höher“, sagt die Koordinatorin. Es sind seltener Familien, die infolge einer Krebserkrankung des Kindes an den Verein herantreten, sondern vielmehr diejenigen, deren Kinder an genetischen Defekten oder Stoffwechselerkrankungen leiden.

„Das könnte ich nicht“, ist der Satz, den Riccardo Breuer wohl am häufigsten hört, wenn er von seinem Ehrenamt erzählt. Dass er diese Art des Ehrenamts einmal ausüben würde, hätte er vor 30 Jahren selbst nicht erwartet. Breuer war in seinem Berufsleben Manager im Kauf- und Warenhausbereich , karriereorientiert, jonglierte mit Millionen, war verantwortlich für 150 Mitarbeiter. Jetzt ist er jeden Montag verantwortlich für ein krankes Mädchen, statt auf dem Golfplatz zu stehen, liegt mit ihr auf ihrer Lieblingsdecke auf dem Wohnzimmerboden und sie erzeugen Töne auf Lillys vielen Musikspielzeugen. Manchmal spielt er ihr auch Musikhörspiele vor, die hat sie besonders gern. „Warum machst du das?“, wird er oft gefragt.

Über die Antwort muss er dann nie lange nachdenken: „Ich habe so viel Glück im Leben erfahren, ich möchte jetzt gerne etwas zurückgeben. Und man selbst bekommt durch die Arbeit auch jede Menge zurück.“ Zwischen ihm, Lilly und ihrer Mutter sei es ein Geben und Nehmen. Lilly freut sich über die Zuwendung, ihre Mutter über die Entlastung und die intensiven, verständnisvollen Gespräche und Breuer, der selbst keine Kinder und damit keine Enkelkinder hat, ist jedes Mal glücklich, wenn Lilly an ihrer Reaktion – er hat das Kind inzwischen zu lesen gelernt - zeigt, dass sie sich freut. Oder sie Fortschritte in ihrer Entwicklung macht.

Ja, er weiß, dass Lilly eines Tages sterben wird. Wie er dann damit umgehen wird, wenn es soweit ist, das weiß er noch nicht. „Aber dieses Thema nehme ich inzwischen nicht mehr mit nach Hause, es belastet mich derzeit nicht“, sagt Breuer. Er genießt die Zeit mit dem Mädchen, das ihm inzwischen sehr ans Herz gewachsen ist.

„Für die Ehrenamtler ändert sich genauso wie für die Eltern der Blickwinkel. Sie alle leben mit dem Kind im Hier und Jetzt. Doch natürlich ist es auch für die Begleiter immer schwer, wenn ein Kind stirbt“, macht Ebbing-Lennartz deutlich. Sich dem schon im Vorfeld zu stellen, habe eine ganz besondere Qualität.

Die Begleiter bekämen, wenn es dann soweit ist, auch ihre Zeit zu trauern, so lange, bis sie sich wieder bereit fühlten, eine neue Begleitung einzugehen oder sich auch dagegen entscheiden. Das Sterben werde aber bereits thematisiert, bevor die Ehrenamtler ihren ersten Einsatz hätten. Denn bevor sie überhaupt Lebensbegleiter würden, stünde zunächst ein Kennlern- und Eignungsgespräch an, im Anschluss müssten sie dann einen 90-stündigen Befähigungskurs absolvieren.

„Der frühe Tod von Kindern ist in der Gesellschaft noch immer ein Tabuthema“, sagt Ebbing-Lennartz. Das merke sie, ebenso wie die Ehrenamtler und die Eltern der kranken Kinder, gerade im Gespräch mit Vätern und Müttern von gesunden Kindern. „Eltern sind darauf programmiert, die Kinder ins Leben zu führen, nicht sich von ihnen zu verabschieden“, sagt sie.

Dadurch verkleinere sich dann auch der Freundes- und Bekanntenkreis der betroffenen Familien. „Viele Menschen können mit dem Thema Tod nicht umgehen.“ Und so werden aus den Begleitern oft auch wichtige Freunde für die Familie. So wie Riccardo Breuer es für Lilly und ihre Mutter geworden ist.

Natürlich werden die drei auch eine gemeinsame Weihnachtsfeier feiern. Er hat für Lilly ein neues Hörspiel besorgt, das sie sich dann anhören werden. „Das wird ein schöner Tag werden“, sagt Breuer. Weil jede Reaktion von Freude von dem todkranken Mädchen zählt. Genauso wie jeder einzelne Tag.