Jenny Masloh aus Simmerath möchte mit Rat und Tat helfen

Unterstützung bei seltener Krankheit: Kleine Helden und ihre Eltern begleiten

Jeden Tag kommt in Deutschland durchschnittlich ein Baby mit einer vorzeitig verknöcherten Schädelnaht auf die Welt. Oft wird das Kind noch im ersten Lebensjahr operiert.

Um Eltern nach der Diagnose einer sogenannten Kraniosynostose mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, hat Jenny Masloh aus Simmerath im November dieses Jahres den gemeinnützigen Verein „Kraniohelden“ gegründet.

„Mein Sohn Samuel ist ebenfalls betroffen“, sagt Jenny Masloh. „So habe ich selbst erlebt, dass Kinderärzte, Kinderkrankenpfleger oder Hebammen oft wenig über diese Erkrankung wissen. Eltern haben in dieser Situation wenig Unterstützung.“ So wurde die Krankenpflegerin kurzerhand selbst aktiv und gründete gemeinsam mit Fabienne Tittelbach und Stephanie Seuffert aus Köln „Kraniohelden“. Das Ziel des Vereins: Betroffene, Eltern und medizinisches Fachpersonal über die seltene Erkrankung und ihre Therapiemöglichkeiten zu informieren.

Darüber hinaus liegt Masloh die emotionale Begleitung der Familien besonders am Herzen. „Die Operationen der Kraniosynostosen gehören zu den größten Eingriffen im frühen Kindesalter. Manchmal müssen ganze Teile des Schädelknochens entnommen, neu modelliert und wieder eingesetzt werden“, erklärt Jenny Masloh. „Viele Eltern sind da natürlich verunsichert und machen sich große Sorgen. Deswegen sind wir bei Fragen und Ängsten für die Eltern da und versuchen zu helfen, wo wir können.“

Dazu gehören neben dem persönlichen Kontakt auch Carepakete: Familien, die kurz vor einer Operation stehen, erhalten liebevoll zusammengestellte Pakete mit praktischen Dingen für Eltern und Kind. Dafür ist der Verein, dessen Mitglieder ehrenamtlich arbeiten, auf Spenden und Mithilfe angewiesen. „Wir haben schon jetzt ein kleines Netzwerk von Frauen, die Kleidung und spezielle Mützen für die Zeit nach der OP nähen“, sagt Jenny Masloh. „Ich hoffe, dass wir viele weitere Mitstreiter gewinnen, um möglichst viele kleine Helden und ihre Familien unterstützen zu können.“

Weitere Informationen zum Verein findet man im Internet unter www.kraniohelden.dewww.kraniohelden.de.

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