Aachen: Marlies Hambücker und Susanne Göschel über den Förderkreis „Hilfe für krebskranke Kinder“

Aachen : Marlies Hambücker und Susanne Göschel über den Förderkreis „Hilfe für krebskranke Kinder“

35 Jahre lang hat Marlies Hambücker den Förderkreis „Hilfe für krebskranke Kinder“ geprägt. Sie war Ansprechpartnerin für zahlreiche Familien, deren Kinder die Diagnose Krebs bekommen hatten und in der Pädiatrischen Onkologie des Uniklinikums Aachen behandelt wurden. Im März hat Susanne Göschel ihren Posten der stellvertretenden Vorsitzenden übernommen.

Rauke Xenia Bornefeld sprach mit beiden über das Geschaffte und die neuen Herausforderungen.

Frau Hambücker, wie viele Familien haben Sie in den vergangenen 35 Jahren als stellvertretende Vorsitzende begleitet?

Hambücker: Das kann ich Ihnen nicht beantworten. Ich könnte es nicht einmal schätzen, wahrscheinlich mehrere hundert. Ich habe die Erinnerung an viele. Es sind Kontakte geblieben, es sind Freundschaften entstanden. Begleitung — auch nach der Therapie — war für mich immer sehr wichtig.

Göschel: Es gibt etwa 20 bis 25 neu erkrankte Kinder pro Jahr in unserer Region. Nicht alle werden von uns betreut, aber zu vielen hat Frau Hambücker Kontakt aufgenommen. Dazu kommen die Familien, die man wiedersieht, weil die Kinder nach einer zunächst erfolgreichen Therapie später vielleicht einen Rückfall erleiden.

Warum liegt Ihnen die Gruppe der krebskranken Kinder so sehr am Herzen?

Hambücker: Zu Zeiten der Vereinsgründung war ich Mitarbeiterin des Klinikums. Ich habe die Krankenhausschule zusammen mit anderen gegründet und lange geleitet und stand deshalb auch im engen Kontakt mit dem damaligen Leiter der Kinderonkologie, Professor Dr. Rolf Mertens. Hinzu kamen zwei Väter, deren Kinder auf der Station behandelt wurden. Die bemängelten zurecht, dass die medizinische Behandlung und Forschung zwar auf einem guten Stand waren, aber alle psychosozialen Aspekte außen vor blieben. Sie haben sich sehr allein gelassen gefühlt mit Fragen wie: Was wird mit der Schullaufbahn des erkrankten Kindes? Wie lässt sich das Abitur ihrer jugendlichen Söhne retten? Wie geht es mit der Ausbildung hinterher weiter? Wie können wir unseren Familienalltag, die Versorgung der Geschwisterkinder organisieren? Mertens, die beiden Väter und ich wollten Antworten auf diese und viele andere Fragen außerhalb der rein medizinischen Behandlung finden. Krankenhäuser hatten in den 1970er und 80er Jahren für diese Fragen kein Gehör. Für betroffene Familien waren sie damals wie heute von Bedeutung.

Was ist Ihnen aus den vergangenen 35 Jahren Vereinstätigkeit in Erinnerung geblieben?

Hambücker: Es liegt viel Arbeit hinter uns nach diesen 35 Jahren. Aber auch viel Erfolg! Wir haben für die jungen Patienten, für die Familien, für die Station und auch für ihre Mitarbeiter einiges verbessern können. Wir haben — dank der Hilfe unserer Mitglieder und Spender — Sorgen nehmen, konkrete Unterstützung leisten und auch praktische und ästhetische Verbesserungen auf der Kinderkrebsstation gestalten können. Für mich persönlich war diese ehrenamtliche Arbeit bei aller Anstrengung sehr bereichernd; anstrengend auch deshalb, weil ich 15 Jahre dieser Zeit in Ostwestfalen gelebt habe. Da kamen zur eigentlichen Arbeit wöchentlich noch gute 500 bis 600 Kilometer auf der Autobahn hinzu ...! Aber wir konnten ja erleben, dass wir viel Hilfe für die Betroffenen anbieten können.

Was bedeutet das konkret?

Hambücker: Wir gehen auf die neuen Familien auf der Station zu und sprechen sie an, ob sie Bedürfnisse über die Medizin hinaus haben. Oft werden uns dann ganze Sorgenpakete vor die Füße gelegt. Es gibt zwar heute auch eine psychologische und sozialarbeiterische Begleitung der Familien. Aber wir können unabhängig von Stellenprofilen und Personalschlüsseln aktiv werden. Auch wenn wir in Notsituationen helfen — wir bewerten nicht! Das Wichtigste, das ich in den 35 Jahren gelernt habe, ist das Zuhören. Und dann heißt es nachdenken, was wir für die Familie tun können. Verschweigen kann man auch nicht: Es begegnen uns hin und wieder respektlose und fordernde Eltern, die wir dennoch zu begleiten versuchen.

Göschel: Es ist ganz gut, dass andere im Vorstand eben keinen persönlichen Kontakt zu den Familien haben. Dann lässt sich eine Anfrage auch mal nur nach Sachlage entscheiden, ohne dass das persönliche Gespräch eine Rolle spielt. Diese Neutralität kann auch eine Hilfe sein ...

Hambücker: Auch deshalb finde ich es wichtig, dass nicht nur betroffene Eltern im Vorstand mitarbeiten; da ergibt sich ein anderer Blickwinkel. Man stützt sich gegenseitig.

Gab es etwas, das sie den Eltern immer zu vermitteln versuchten?

Hambücker: Wichtig war mir unter anderem, die Eltern daran zu erinnern, dass ihre Kinder hoffentlich in eine gesunde Zukunft gehen werden. Deshalb darf die Zeit der Therapie nicht eine Zeit ohne Erziehung sein. Sonst ist das Kind zwar am Ende gesund, kann sich aber gar nicht mehr in Normen einfügen.

Göschel: Das ist das pädagogische Gen von Frau Hambücker.

Frau Göschel, warum sind Sie in die Arbeit eingestiegen?

Göschel: Ich bin zum Glück nicht selbst betroffen. Ich habe vier gesunde Kinder. Da ich Hebamme von Beruf bin, weiß ich auch, dass das ein großes Geschenk ist. 2001 bin ich über andere Familienmitglieder zum Verein gekommen. Vor etwa fünf Jahren bin ich in den Vorstand und jetzt zur stellvertretenden Vorsitzenden gewählt worden. Durch den Tod meines Mannes vor sechseinhalb Jahren habe ich mein Leben noch einmal neu ausgerichtet. Bisher habe ich aber nicht so eng mit der Klinik zusammengearbeitet …

Hambücker: Ich muss unterbrechen! Wenn man Mitglieder sucht, ist es wichtig, dass man Talente, die dem Verein förderlich sind, entdeckt. Frau Göschel ist ein absolutes Organisationstalent! Sie ist als dieses Genie erkannt und wird sich in Zukunft gewiss noch vielfältiger für die satzungsgemäßen Aufgaben des Vereins einsetzen.

Göschel: Ja, ich habe meine Aufgaben hier erkannt.

Was sind Ihre Aufgaben?

Göschel: Ich pflege unsere Spender. Ich finde es sehr wichtig, dass die Menschen, die uns Geld anvertrauen, wissen, wofür es verwendet wird. Da stehe ich dann natürlich auch im Kontakt mit der Klinik, um zum Beispiel Spender über die Station zu führen, um zu zeigen, was unser Verein leistet. Ich habe aber auch ein Auge auf die Anfragen, die in der Geschäftsstelle ankommen. Wir haben die Aufgaben von Frau Hambücker aufgeteilt: Die Ansprache der Familien auf der Station hat eine Mutter übernommen, die selbst ein ehemals krankes Kind hat. Wichtig ist uns, dass die Station gut ausgestattet ist und dass sich die Kinder wohlfühlen. Dafür investieren wir nicht nur Geld, sondern auch Zeit. Dazu gehört auch die Unterstützung des Personals, zum Beispiel durch die Finanzierung von Fortbildungen oder auch Stellen.

Wie bewerten Sie den Kontakt zur Kinderkrebsstation?

Hambücker: Wir sehen uns als Gäste auf der Station — bis heute. Aber durch unser 35-jähriges Tun ist natürlich eine Vertrautheit entstanden. Wir haben einen festen Stand. Vor 35 Jahren wurde gerade die Chemotherapie eingeführt. Die medizinische und technische Entwicklung war seitdem immens. Seit gut zwei Jahren können zum Beispiel auch Kindern hier am Uniklinikum Stammzellen oder Knochenmark transplantiert werden. Zurzeit werden die jungen Patienten auf der Transplantationsstation für Erwachsene aufgenommen. Das funktioniert ganz gut — aber für Säuglinge wird nach einer anderen Lösung gesucht. Der jetzige Leiter der Kinderonkologie, Professor Dr. Udo Kontny, möchte dafür Möglichkeiten auf der Station schaffen. Da kommt man auf uns zu. Man spricht mit uns, wir sind gut eingebunden, wir werden ernstgenommen, wir können Input liefern.

Der Förderkreis hat also zwei Standbeine…

Hambücker: Drei.

Nummer eins: Begleitung der Familien. Nummer zwei: technische und personelle Ausstattung der Kinderkrebsstation des Uniklinikums. Was ist das Dritte?

Hambücker: Wir unterstützen auch Forschung, die sich allein auf pädiatrische Onkologie bezieht. Wir finanzieren zum Beispiel eine Studie zu Tumoren im Nasen-Hals-Rachen-Raum (NPC) mit — eine relativ seltene Krebsart, die meistens Jugendliche und junge Erwachsene betrifft. Die daran aber schwer tragen! Deshalb ist es gut, wenn man da weiterkommt.

Was beschäftigt Eltern nach der Krebsdiagnose bei ihrem Kind am meisten?

Göschel: Das Leben ändert sich sofort und umfassend. Arbeit wird unter Umständen vernachlässigt, weil die Eltern natürlich bei ihrem Kind sein wollen. Der Verlust der Arbeit kann die Folge sein. Die Eltern stehen zudem für die Geschwisterkinder nicht mehr ausreichend zur Verfügung. Geregeltes Familienleben findet über einen langen Zeitraum nicht mehr statt. Das belastet auch die Partnerschaft. Hier bemühen wir uns, Freiräume zu ermöglichen.

Hambücker: Der tägliche Rhythmus ist gestört. Aber das, was am meisten nagt, ist die Frage: Wie geht es weiter? Das ist eine lebensbedrohliche Krankheit — eine immense psychische Belastung!

Wie helfen Sie dann?

Göschel: Oft ganz konkret mit finanzieller Unterstützung, um Belastungen zu entzerren oder akute Engpässe zu lösen — zum Beispiel mit Fahrtkostenbeteiligungen oder mit Ausstattung für den Klinikaufenthalt. Aber auch psychologischer und organisatorischer Rückhalt ist wichtig. Deshalb finanzieren wir zur Hälfte die Stelle der Sozialarbeiterin mit. Zudem arbeiten wir eng mit den Psychologinnen zusammen, die die Ängste der Eltern auffangen.

Hambücker: Bewusst haben wir auch psychologische Betreuung von Eltern und auch Patienten außerhalb der Klinik aufgebaut, weil manche sich scheuen, die Hilfsangebote in der Klinik wahrzunehmen. Es ist wichtig, die Ängste und Sorgen einfach mal ausbreiten zu können gegenüber einer nicht in den Krankenhausbetrieb involvierten Person. Wichtig finden wir auch, dass Familien nach der Behandlung eine gemeinsame Reha machen, damit sie nach der ganzen schweren Zeit mal wieder in einem angstfreien Raum zusammenkommen können. Allerdings gewähren die Krankenkassen nur noch dem erkrankten Kind und einem Elternteil eine Kur. Da können wir, falls notwendig, ebenfalls unterstützen.

Welches sind die aktuellen Herausforderungen?

Göschel: Wir sind ein bisschen überrollt worden von den kranken Kindern aus geflüchteten Familien. Die Herausforderung fängt schon bei der Verständigung an. Dem konnten wir uns zusammen mit der Fachschaft Medizin der RWTH Aachen stellen. Dort haben wir wertvolle Unterstützung gefunden: Medizinstudierende, die selbst aus Ländern kommen, aus denen viele Geflüchtete hier sind, helfen uns jetzt beim Übersetzen. Sie bringen zudem medizinischen Sachverstand mit. So können wir die Not der Familien besser erkennen, und die Familien können sie besser formulieren.

Hambücker: Wir finanzieren dieses Projekt. Ohne Sprache sind die Eltern und besonders auch die Kinder völlig verloren.

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