Bremen/Berlin - Kleiner als die Norm: Wachstumsstörungen rechtzeitig behandeln

Kleiner als die Norm: Wachstumsstörungen rechtzeitig behandeln

Von: Eva Neumann, dpa
Letzte Aktualisierung:
Klein  Wachstumsstörungen
Manche Formen von Kleinwüchsigkeit lassen sich mit gentechnisch hergestellten Wachstumshormonen behandeln - bei anderen Patienten dagegen setzen Orthopäden wie Robert Rödl vom Universitätsklinikum Münster auf eine operative Beinverlängerung. Foto: dpa

Bremen/Berlin. Der Stuhl ist so hoch, dass die Füße nicht auf den Boden reichen. Der Hörer in der Telefonzelle ist weit weg und der Inhalt der oberen Schrankfächer ein unsichtbares Geheimnis. So sieht die Welt aus der Perspektive eines Kleinwüchsigen aus.

Zwischen 80.000 und 100.000 Menschen in Deutschland werden im Erwachsenenalter nicht größer als 70 bis 150 Zentimeter, so die Schätzung des Bundesverbandes Kleinwüchsiger Menschen und ihrer Familien (BKMF) in Bremen. Dabei sind zumindest einige der rund 450 Formen von Kleinwuchs behandelbar - wenn sie denn früh genug erkannt werden.

Wie groß ein Mensch wird, hängt von vielen Faktoren ab: „Zu 85 bis 90 Prozent bestimmen die Gene die endgültige Körpergröße”, erklärt Dirk Schnabel, Spezialist für Wachstumsprobleme bei Kindern an der Charité in Berlin. Ein Kind, dessen Eltern beispielsweise 170 Meter messen, wird daher nie ein Himmelsstürmer werden. „Aber auch der Ernährungsstatus, die Gesundheit, psychologische Faktoren, Stoffwechselprozesse sowie Hormone spielen eine Rolle.” Im Kindesalter sind das die Wachstums- und Schilddrüsenhormone, ab Pubertätsbeginn die Östrogene bei Mädchen und Testosteron bei Jungen.

Ob eine Person kleinwüchsig ist, wird zunächst in Relation zur durchschnittlichen Größe der Bevölkerung in ihrem Kulturkreis beurteilt. „Die drei Kleinsten einer Population von 100 Personen werden als kleinwüchsig bezeichnet”, erläutert Prof. Gudrun Rappold, Direktorin der Abteilung Molekulare Humangenetik am Universitätsklinikum Heidelberg. Schon im Kinder-Untersuchungsheft, das für jedes Neugeborene angelegt wird, findet sich eine entsprechende Normkurve nebst einer Linie, welche die unteren drei Prozent kennzeichnet.

Natürlich gibt es Spätzünder, die erst in der Pubertät in die Länge schießen. Doch mit der Devise „abwarten, der wächst schon noch” wird möglicherweise wertvolle Zeit verschenkt. Je früher eine Wachstumsstörung erkannt wird, umso besser: „Deshalb ist es so wichtig, dass Kinder alle Vorsorgeuntersuchungen wahrnehmen. Dann können alle Normabweichungen direkt abgeklärt werden”, sagt Schnabel.

Bei Abweichungen von der Norm empfiehlt er zunächst zu ermitteln, ob das Wachstum bezogen auf die Elterngröße normal ist. Ist das der Fall, bestehe kein Handlungsbedarf. Ansonsten folgen weitere Untersuchungen. Dabei wird zunächst zwischen disproportioniertem und proportioniertem Kleinwuchs unterschieden. „Bei disproportioniertem Kleinwuchs sind die Körperproportionen verändert, meist sind die unteren Extremitäten verkürzt”, erläutert Schnabel. „Diese Formen des Kleinwuchses sind angeboren und können nur sehr schwer behandelt werden.” Die Patienten leiden vor allem ab dem Erwachsenenalter häufig unter Rückenschmerzen, Gelenkveränderungen und -schmerzen.

Häufiger sind nach Einschätzung von Gudrun Rappold die Fälle, bei denen das Wachstum der Extremitäten proportional zu dem der Körperlänge verläuft. Erweisen sich dann gesundheitliche Schwächen wie Niereninsuffizienz oder ernährungsbedingte Faktoren als Ursache für die Wachstumsstörung, können diese gezielt behandelt werden. Bei hormonellen Störungen lässt sich der Hormonhaushalt ausgleichen.

„Die weitaus meisten Fälle sind jedoch durch genetische Fehler oder Mutationen bedingt”, sagt Rappold. „Dafür kommen rund 100 unterschiedliche Gene infrage.” Krankheitsbilder wie das Ulrich-Turner-Syndrom können jedoch durch die Verabreichung von zusätzlichen, gentechnisch hergestellten Wachstumshormonen behandelt werden. „Das wird mittlerweile auch bei anderen genetischen Erkrankungen versucht. Allerdings reagieren die Patienten nicht immer darauf.” Eine solche Hormontherapie muss lange vor der Pubertät beginnen: Dann sind die sogenannten Wachstumsfugen an den Knochenenden noch geöffnet, wo sich die Zellen teilen und für das Längenwachstum der Knochen sorgen.

Trotz aller Weiterentwicklungen gerade im Bereich der Genetik - viele Kleinwüchsige und ihre Familien müssen mit dieser Diagnose leben. „Neben allen praktischen Problemen bedeutet das auch eine enorme psychische Belastung”, sagt Karl-Heinz Klingebiel, Gründer des BKMF. Kleinwuchs sei auf den ersten Blick erkennbar, doch viele Leute wüssten nicht, dass es eine Krankheit ist. „Sie haben Fabelwesen wie Zwerge oder Liliputaner im Kopf und nehmen die Betroffenen nicht ernst.” Das Hauptziel des Selbsthilfeverbandes ist deshalb neben fachlicher Information und Vernetzung, Eltern im Umgang mit der Krankheit zu stärken, damit sie ihre Kinder stärken können.

Das Umfeld auf die Körpergröße anpassen

Zahlreiche Hilfsmittel erleichtern den Alltag: Vom höhenverstellbaren Schrank oder Waschbecken bis zum Schreibtischstuhl mit zusätzlicher Fußstützplatte reicht die Palette. „In den Räumen des Deutschen Zentrums für Kleinwuchsfragen in Bremen werden vielfältige technische und bauliche Speziallösungen an Möbeln und Sanitäreinrichtungen vorgestellt”, sagt Karl-Heinz Klingebiel vom Bundesverband Kleinwüchsiger Menschen und ihrer Familien (BKMF).

Einen ersten Einblick vermittelt die Internetseite bkmf.de. Dort sind auch Ansprechpartner zur Telefonberatung zu finden. Allerdings: Nur das direkte Wohn- und Arbeitsumfeld lässt sich mit Hilfsmitteln gestalten. „Der ständige Begleiter eines Kleinwüchsigen ist ein Hocker.”
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