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Geschwister mit Down-Syndrom: Extratouren gibt´s nicht

Von: Robert Flader
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Maximilian (l.) und Nicholas spielen oft zusammen. Sie wachsen wie ganz normale Geschwister zusammen auf. Dass Nicholas das Down-Syndrom hat, stört seinen Bruder nicht. Foto: Robert Flader

Aachen. Wenn sie mal nicht einer Meinung sind, die Angelegenheit nicht mit einem kurzen „Nein” zu klären ist, dann bleibt eigentlich nur noch eine Möglichkeit, einen Konflikt unter Brüdern zu beenden: wie Männer.

Nicht, dass David und Simon dann, wie in alten John-Wayne-Filmen, mit Colt und Cowboyhut zum Duell antreten. „Manchmal”, sagt der achtjährige David, „manchmal gebe ich einfach nach.” Manchmal aber auch nicht. Grundsätzliche Rücksichtnahme ist für ihn zwar selbstverständlich, aber nicht jedes Mal. Nicht, weil sein Bruder Simon das Down-Syndrom hat, sondern „weil es nicht jedes Mal Extrawürste gibt.” Dann ist klar, wer der Ältere ist, wer das Sagen hat.

Extratouren sind ein gutes Stichwort, wenn es um Kinder mit Down-Syndrom und deren Geschwister geht. Mats, elf Jahre alt, beschreibt sein Verhältnis zu seinem kleinen Bruder Noah so: „Wenn er bevorteilt wird und ich darunter leide, dann sag ich das Mama und dann ist es auch gut.” Noah ist sechs Jahre alt, auch er hat das Down-Syndrom. Mats Freunde würden das allerdings nicht wirklich merken, wenn sie zum Spielen nach Hause, nach Eschweiler, kommen. „Wenn ich sie nicht darauf hinweise, bekommen sie das oft gar nicht mit.”

Mats sieht genau das aber auch nicht als seine Aufgabe an, „warum auch, für mich ist das ja völlig normal. Ich kenne Noah nur so wie er nunmal ist.” Als ganz normalen Gleichgesinnten. So mag er ihn, so akzeptiert er ihn, so liebt er ihn. Seinen Bruder. Mit dem Down-Syndrom - und nicht ohne.

Und das geht auch drei weiteren befreundeten Bruderpaaren so. Das Down-Syndrom gehört für sie dazu, zum Alltag, von Belastung kann und will keiner sprechen.

47 statt 46 Chromosomen

Das Down-Syndrom: Statt der üblichen 46 befinden sich in den menschlichen Körperzellen 47 Chromosomen. Chromosomen enthalten Erbinformationen der Eltern, bestimmen gleichzeitig Wachstum und Körperfunktionen.

Und da bei Noah und Simon, genau wie bei Nicholas und Milan, das 21. Chromosom dreifach vorhanden ist, spricht man auch von Trisomie 21. Oder eben vom Down-Syndrom, das bei Menschen als erstes vom englischen Arzt John Langdon-Down im Jahre 1866 entdeckt wurde. In Anlehnung daran wurde vor fünf Jahren der „Welt-Down-Syndrom-Tag” ins Leben gerufen, Datum ist der 21. März. Seitdem setzt sich die Idee, dieses Datum mit vielen Aktionen zu einem Apell an die Gesellschaft zu nutzen, global immer stärker durch.

Davids und Simons Eltern, Judith und Jörg Peters, bekamen die Diagnose bereits vor der Geburt. Doch für sie stand - im Gegensatz zum Großteil vieler anderer werdender Eltern - fest, dass sie ihren Simon so bekommen wollen, „wie Gott ihn gemacht hat.”

Überhaupt: David findet, dass es rein äußerlich keine großen Unterschiede zwischen seinem fünfjährigen Bruder Simon und Gleichaltrigen gebe. „Klar, manchmal verhält er sich wie ein Dreijähriger, ist dann ein klein wenig nervig. ” Jörg Peters, der Papa, sagt: „Wir versuchen, keinen von beiden zu bevorzugen.” Es ist die Normalität, die trotz der Einschränkungen und so gut es eben geht, aufrecht erhalten wird.

Maximilian, 8, sagt über seinen Bruder Nicholas: „Wir spielen sehr gerne zusammen, das klappt meistens ganz gut. Aber manchmal kommt er auch einfach dazu und nervt.” Typische Probleme, mit denen wohl alle Brüderpaare, mit und ohne Behinderung, aufwachsen dürften.

Mehrmals in der Woche müssen die Eltern mit den Kleinen aber dann doch getrennte Wege gehen: zum Beispiel zur Physio- und Reittherapie, Logopädie. Pflichttermine, das ganze Programm eben.

Denn so normal sie versuchen, im Umgang miteinander zu sein, ganz wegzuschweigen sind die Unterschiede zwischen den Geschwistern nicht. „Aber mal ehrlich”, sagt Martina Bock, Mutter von Maximilian und Nicholas, „wir würden sie uns auch gar nicht mehr anders wünschen als sie tatsächlich sind.”

Nicholas hat ebenfalls das Down-Syndrom, er, sein Bruder und die sechs anderen Geschwister machen nicht den Eindruck, als würden sie darunter leiden. Sie akzeptieren es einfach.

Herzliche Begrüßung

Der Umgang mit den Eltern, der Umgang miteinander verdeutlicht das: „Jedes Mal wenn sich die beiden sehen”, sagt Jörg Peters, „dann begrüßen sie sich sehr herzlich, so als wenn sie längere Zeit getrennt gewesen wären. Auch wenn es vielleicht nur fünf Minuten waren.”

Mats und Noah haben es sich auf dem großen Wohnzimmersessel mit einer Nintendo-Konsole gemütlich gemacht. Sie spielen gerne zusammen, „was Jungs in dem Alter halt so machen”, sagt Susann Heisterüber über ihre aufgeweckten Sprösslinge Noah und Mats. Dass den „Großen” ab und zu auffällt, dass ihre kleinen Brüder anders sind als andere Kinder, das ist auch klar: „Simon braucht für alles etwas länger”, sagt Jörg Peters. „Aber damit ist es dann auch gut.”

Aaron sitzt derweil mit seinem kleinen Bruder auf der Couch, er tätschelt ihn. Aaron passt gerne auf Milan auf, „er hat ja nicht so starke Muskeln wie andere in seinem Alter”, sagt Aaron, der Beschützer. Was sein Bruder dafür besser kann als er? Aaron überlegt einen Moment, dann sagt er: „Milan ist viel gelenkiger als ich, kommt mit dem Fuß zum Beispiel ganz einfach ans Ohr.”

Bei diesen Worten lacht die Mama, Beate Breuer sagt: „Ich denke, dass es bei jedem Geschwisterpaar ein ausgeprägtes Gerechtigkeitsdenken, ein gewisses Konkurrenzdenken gibt, das aber letztendlich natürlich positiv ist.” Jörg Peters wird noch ein bisschen deutlicher: „Die Kleinen haben zwar einen Behinderten-, aber keinen Freifahrtsschein.”

Auch im Hause Bock wird die Behinderung, na klar, als völlig natürlich akzeptiert. „Vor rund zwei Monaten”, erinnert sich Martina Bock, „fragte Maximilian das allererste Mal, ob Nicholas seit seiner Geburt behindert sei.” Andere Kinder mit Down-Syndrom würde Max ohnehin kaum erkennen, „und auch die Eltern verlieren nach und nach den Blick.”

Gut so, finden die vier betroffenen Familien. Jörg Peters: „Die sollen genau so sein, wie sie sind. Genauso nervig wie andere Geschwister auch.” David nickt bei Papas Worten zustimmend.

„Einfach füreinander da sein”

Wie es einmal zwischen den Geschwistern laufen soll, wenn sie erwachsen sind, auch darüber haben die Eltern bereits Vorstellungen: „Wir wünschen uns einfach”, sagt Susan Heisterüber, „dass sie füreinander da sind.” Beate Breuer sagt das so: „Wenn sie ganz normal miteinander aufwachsen, dann haben wir etwas richtig gemacht.”

Ganz normal zusammen aufwachsen. Ohne Extratouren. Aber das versteht sich ja von selbst.

Ganz persönlich: Die Broschüre der Eltern

Es sind sehr persönliche Erfahrungsberichte, mit denen sich insgesamt acht betroffene Elternpaare aus Aachen und der Umgebung an andere Eltern richten, die erfahren haben, dass ihr Kind das Down-Syndrom hat. Diese Erfahrungen, zusammengetragen als Broschüre, mit sehr persönlichen Geschichten und Fotos, sollen helfen, den Informationsbedarf decken - und Mut machen.

Außerdem enthält die Broschüre Literatur- und Internet-Hinweise.

Gegen Sendung eines frankierten DIN-A4-Umschlags ist das Heft kostenlos erhältlich bei: Judith und Jörg Peters, Erlenweg 25, 52249 Eschweiler, 02403/979757, peters.j@netcologne.de sowie bei Martina und Ralph Bock, Kongressstraße 6, 52070 Aachen, 0241/9971775, smbock@arcor.de

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