HSP: Eine sehr seltene genetische Erberkrankung

Von: fs
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Rolf Moetz hat eine neue Regionalgruppe zur Selbsthilfe für HSP-Erkrankte gegründet. Foto: Sevenich

Würselen. Es sind zwar nur wenige Menschen in Deutschland, die akut von „HSP“ betroffen sind, für sie ist der Umgang mit ihrer Krankheit aber wahrlich nicht leicht. Selbst daran leidend hat jetzt Rolf Moetz, vor allem im Nordkreis bekannter Rot-Kreuz-Aktiver, eine HSP-Selbsthilfegruppe für den Bereich Aachen-Köln (von Moers bis an die Mosel) gegründet.

Diese integriert sich als dritte Regionalgruppe in NRW in die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. und lädt bereits für den heutigen Samstag, 24. September, zu ihrem ersten Treffen ein. Dieses findet ab 11 Uhr im Seniorenheim Carpe Diem, Würselen, Kesselgracht 9, statt. Eingeladen sind alle Betroffenen, Angehörigen und interessierte Gäste.

Darüber hinaus sind regelmäßige Treffen circa viermal im Jahr geplant. „HSP“ steht für Hereditäre Spastische Spinalparalyse. In Deutschland sind nach Schätzungen etwa 8000 Menschen an HSP erkrankt – einer der seltenen genetischen Erberkrankungen. Typisch für HSP ist eine spastische Steifheit der Muskulatur der Beine, sodass die Betroffenen oft stolpern.

Im Verlauf der Erkrankung treten oft größere Schwierigkeiten beim Gehen auf, die Betroffenen sind oft auf Hilfsmittel und Physiotherapie angewiesen. In der Selbsthilfegruppe sind heute rund 520 Menschen deutschlandweit organisiert, die sich für die Erforschung der HSP einsetzen und in regionalen Gruppen auf den persönlichen Erfahrungsaustausch setzen.

HSP wird durch Genmutationen hervorgerufen, durch intensive Forschung sind bisher schon rund 130 Gene entschlüsselt worden, die für die Krankheitsgruppe verantwortlich sind. „Wir unterstützen Forschungsprojekte, viele von uns nehmen an Studien teil, wir wollen aktiv dazu beitragen, dass HSP mittelfristig in Gänze erforscht wird“, so Monica Eisenbraun, Vorsitzende der HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

„Wir wollen HSP bekannter machen, denn noch immer ist es oft Glücksache, dass eine klare Diagnose gestellt wird. In der Öffentlichkeit sind Erkrankungen wie die Multiple Sklerose sehr bekannt. HSP kennen heute noch immer zu wenige Ärzte oder Ämter und Behörden, auf deren Unterstützung wir aber angewiesen sind.“

Die Erkrankten benötigen aufgrund des schleichenden Krankheitsverlaufes oft einen Behindertenausweis, eine besondere Physiotherapie, Medikamente und Hilfsmittel. „Genau dies sind Themen, die bei unseren regionalen Treffen angesprochen werden. Wir als Betroffene erhalten wertvolle Tipps und können unsere eigenen Erfahrungen persönlich weitergeben“, erklärt Rolf Moetz.

Die aktive Selbsthilfe ist für die Betroffenen eine wertvolle Möglichkeit, sich persönlich über die seltene Erkrankung und deren Erforschung sowie möglich Behandlungen aber auch den ganz persönlichen Umgang mit HSP auszutauschen. Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. ist Mitglied in der „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE“ und in der „European Organisation for Rare Disorders“.

Enge Zusammenarbeit

Die Selbsthilfegruppe arbeitet zudem eng mit der „Tom-Wahlig-Stiftung“ zusammen, die sich für die Erforschung der HSP einsetzt. Weitere Informationen gibt es im Netz unter www.hsp-verein.de, oder bei der Regionalgruppe Aachen-Köln bei Rolf Moetz, Telefon 02404/9035268, Mobil: Telefon 01520/9805685 oder per E-Mail unter aachen@hsp-selbsthilfegruppe.de.

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