Eschweiler - Vom erfüllten Leben mit einem Kind mit „Down-Syndrom”

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Vom erfüllten Leben mit einem Kind mit „Down-Syndrom”

Von: Andreas Röchter
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Es ist normal, verschieden zu
Es ist normal, verschieden zu sein: Judith und Jörg Peters, die Eltern eines Kindes mit und eines ohne Down-Syndrom. Foto: Andreas Röchter

Eschweiler. „Hauptsache gesund” dürfte der Wunsch wohl aller werdenden Eltern in Bezug auf den eigenen Nachwuchs lauten. Doch nicht jeder Wunsch geht in Erfüllung. Die Diagnose „Down-Syndrom” ist für viele Eltern sicherlich ein Schock.

Doch dass das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom nicht ausschließlich Herausforderungen, sondern auch Erfüllung bedeutet, erfahren Judith und Jörg Peters täglich am eigenen Leib. Denn die beiden Indestädter sind die Eltern von David (sieben Jahre) und Simon (fünf Jahre). Der jüngere der Brüder hat das Down-Syndrom und besucht nun im zweiten Jahr den Kindergarten des Familienzentrums St. Marien in Röthgen.

In einem „absolut subjektiven” Vortrag erzählte das Ehepaar nun eben dort vom Leben mit einem „außergewöhnlichen” Kind und welche Auswirkungen das Down-Syndrom auf das Kind, seine Eltern, seine Geschwister sowie auf weitere Familienmitglieder, Betreuer, Freunde und Bekannte hat.

„Menschen mit Down-Syndrom sind nicht in eine Schublade einzuordnen. Sie sehen sich ähnlich, aber damit hören die Gemeinsamkeiten auch auf”, betont Jörg Peters. So sind die Fähigkeiten von Menschen mit Trisomie 21, genau wie bei Menschen ohne, höchst unterschiedlich. „Die Spannbreite reicht von sehr schwerer geistiger Behinderung bis zu einer durchschnittlichen Intelligenz”, macht der Vater deutlich.

Langsamere Entwicklung

In vielerlei Hinsich sei das Verhalten „normal”, allerdings verlaufe die Entwicklung dorthin langsamer als bei Kindern ohne Down-Syndrom. „So dauerte es bei Simon länger als üblich, bis er frei sitzen, krabbeln und schließlich auch laufen konnte”, blickt Judith Peters zurück. Häufig sei bei Menschen mit Down-Syndrom aber eine hohe soziale Empathie vorhanden. „Dazu gehören ein sensibles Einfühlungsvermögen und Humor”, betont Jörg Peters aus eigener Erfahrung.

Dennoch hat sich das Leben von Judith und Jörg Peters seit der Diagnose „Trisomie 21” stark verändert. Diese erhielten die beiden bei einem Spezialisten in Düsseldorf, nachdem der heimische Gynäkologe Hinweise auf einen bei Menschen mit Down-Syndrom häufig vorkommenden Herzfehler entdeckt hatte.

Der Verdacht erhärtete sich auch ohne eine Fruchtwasserpunktion, die Judith und Jörg Peters wegen der Risiken ablehnten, obwohl eine solche Untersuchung eine nahezu 100-prozentige Sicherheit gegeben hätte. „Wir haben uns entschlossen, unseren Sohn so auf die Welt kommen zu lassen , wie er ist und keine weiteren Tests vornehmen lassen”, berichtet Jörg Peters, der in der Pränataldiagnostik sowohl Fluch als Segen sieht. „Die Zunahme pränataler diagnostischer Verfahren führt bei einem positiven Befund häufiger zu der Entscheidung, die Schwangerschaft abzubrechen. Mehr als 90 Prozent aller Down-Kinder werden aufgrund dessen gar nicht erst geboren”, nennt er eine drastische Zahl.

Simon aber erblickte im Stolberger Betlehem-Krankenhaus das Licht der Welt. Doch sowohl für ihn als auch seine Eltern brach eine schwere Zeit an. Denn dem Neugeborenen fehlte neben einer Herzklappe ein Großteil der Herzscheidewand, so dass sich das verbrauchte, sauerstoffarme Blut in der Herzkammer mit sauerstoffreichem Blut mischte. Dies führt über kurz oder lang zu einer Sauerstoffunterversorgung.

Eine Operation ist unumgänglich. Diese fand noch vor Simons erstem Geburtstag im Aachener Klinikum statt, dauerte acht Stunden und brachte als Ergebnis die Herstellung der fehlenden Herzstrukturen. „Von da an ging es mit Simon steil aufwärts”, ist Judith Peters erleichtert. „Wir beide sind mit der Situation sehr unterschiedlich umgegangen. Während Jörg sich sehr auf die medizinischen Fakten konzentriert hat, habe ich mich mit Erfahrungsberichten anderer Eltern eingedeckt”, erinnert sie sich.

Neben Judith und Jörg Peters gibt es aber noch jemanden in der Familie, dessen Leben sich veränderte: Bruder David. „Für jeden größeren Bruder ist die Situation gewöhnungsbedürftig, wenn auf einmal ein neues Familienmitglied da ist. Braucht dieser Neuankömmling aber auch noch besonders viel Aufmerksamkeit, wird die Sache nicht einfacher”, bringt es Jörg Peters auf den Punkt.

Doch das Verhältnis der beiden Brüder ist wie das (fast) aller Geschwisterpaare. „Sie lieben sich, teilen aber auch schon mal handfeste Argumente aus”, beschreibt der „Papa” die Situation. „Brüder mit Down-Syndrom können die Hölle sein. Wie jeder andere Bruder auch”, so das Fazit. Dennoch gelte es, Augen und Ohren offen zu halten. „Ich war sehr überrascht, als ich von einer anderen Person hörte, dass David froh sei, dass wir auch schon mal mit Simon schimpfen”, ist Jörg Peters klar, dass es David sehr bewusst ist, einen „außergewöhnlichen” Bruder zu haben.

Nicht unwichtig für Eltern sei natürlich auch, wie das weitere Umfeld auf ein Kind mit Down-Syndrom reagiere. „Ich habe im Krankenhaus mitbekommen, wie eine Mutter zu ihrer Tochter, die ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt gebracht hatte, sagte, das müsse doch heutzutage nicht mehr sein”, berichtet Judith Peters. Und auch im Freundes- und Bekanntenkreis der Eltern von David und Simon hat es sehr unterschiedliche Reaktionen gegeben. „Die Palette reichte von großer Anteilnahme bis Sprachlosigkeit”, so Jörg Peters. „Natürlich hatte auch ich vor der Geburt den Gedanken ?Hauptsache gesund. Inzwischen möchte ich meinen Sohn nicht mehr anders als er ist”, macht er deutlich. „Schließlich ist es normal, verschieden zu sein.”

Menschen mit Down-Syndrom haben in jeder ihrer Zellen ein Chromosom mehr als andere Menschen, nämlich 47 statt 46. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden, deshalb auch der Name „Trisomie 21”.

Dabei handelt es sich um eine angeborene, mit Verzögerungen und Einschränkungen der geistigen und körperlichen Entfaltung verbundene Störung der Embryonalentwicklung.

Das Down-Syndrom ist keine Krankheit, sondern eine genetisch bedingte, nicht veränderbare Veranlagung, die zu den meist verbreiteten angeborenen Syndromen zählt.

Alle drei Minuten kommt ein Baby mit Down-Syndrom zur Welt (die entspricht etwa jede 700. Geburt), insgesamt leben weltweit rund fünf Millionen Menschen aus allen ethnischen Gruppen und Bevölkerungsschichten mit dem Down-Syndrom. Die Häufigkeit des Auftretens ist überall gleich.

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