Hilflos und doch voller Lebensfreude

Von: Patrick Nowicki
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Lebensfroh trotz ihrer schwere
Lebensfroh trotz ihrer schweren Krankheit: Fatima Ghmir-Nasri erkrankte mit 31 Jahren mitten in der Schwangerschaft an einer schweren Form der Multiple Sklerose. Seitdem ist sie an den Rollstuhl gefesselt. Wie durch ein Wunder kam die kleine Amal gesund zur Welt. Foto: Patrick Nowicki

Eschweiler. Es fällt ihr schwer, aufrecht zu sitzen. Ohne Stützkorsett würde sie in sich zusammensacken. Auch das Gehen ist nicht mehr möglich. Fatima Ghmir-Nasri weiß, dass sie den Rest ihres Lebens auf den Rollstuhl und auf die Hilfe anderer angewiesen ist. Dennoch lächelt die 34-Jährige, als blicke sie in einen Sonnenaufgang.

„Sie erwischen gerade einen guten Tag”, sagt sie und schmunzelt. An anderen Tagen, den schlechten, dann muss sie im Bett bleiben. Jede Berührung, jede Bewegung, ja jeder Atemzug schmerzt.

Im siebten Monat

Früher war alles anders, alles leichter. Bis sie die tückische Krankheit im Alter von 31 Jahren heimsuchte. Fatima Ghmir-Nasri leidet an einer besonders schwere Form von Multiple Sklerose. Diese Variante ist sehr selten, aber umso tückischer. Und sie traf die Eschweilerin, als sie im siebten Monat schwanger war. „Ich bekam plötzlich starke Kopfschmerzen, konnte gar nicht mehr denken”, erinnert sie sich. Starke Krämpfe durchzogen ihren Körper. Die Kernspintomographie bestätigte den schlimmsten Verdacht: Das gesamte Nervensystem war von Entzündungsherden übersät. Den Rest der Schwangerschaft verbrachte sie im Krankenbett, zeitweise auf der Intensivstation. Wie durch ein Wunder kam ihre Tochter Amal per Kaiserschnitt gesund zur Welt.

Inzwischen ist die Kleine drei Jahre alt. Für sie ist es normal, dass die Mutter im Rollstuhl sitzt und an manchen Tagen im Bett bleiben muss. Für andere Menschen nicht. „Manche Freunde haben sich distanziert, weil sie vielleicht mit der Situation nicht umgehen können und nicht wissen, wie sie sich verhalten sollen”, sagt Fatima Ghmir-Nasri. Dabei sei es so einfach: „Ich möchte nur, dass man normal mit mir umgeht.” Ihrer Familie, ihr Mann und ihre insgesamt drei Kinder, sowie weitere Angehörige geben ihr die Kraft, wieder aus den gesundheitlichen Tälern zu schreiten. Auch andere Institutionen standen ihr zur Seite: die Sozialdienste katholischer Männer und Frauen zum Beispiel. „Und das Jugendamt muss man auch lobend nennen”, berichtet sie.

Den Haushalt regelt sie selbst, so weit es ihr Körper zulässt. Zwei Frauen aus der Nachbarschaft helfen ihr stundenweise. Auch die Ergo- und Physiotherapie, die sie regelmäßig erfährt, lindern ein wenig die Probleme. „Mich den ganzen Tag hängen lassen, das könnte ich nicht”, gibt sie sich kämpferisch. Bei diesen Worten gießt sie eine Tasse Tee ein. Was sie antreibt? „Ich hatte keine Angst um mich, ich hatte Angst um meine Kinder; ich will für sie da sein”, beschreibt sie ihr Gefühl, die Klinik schnell verlassen zu wollen, um wieder in ihrer Wohnung in der Aue zu sein.

Die Inde­städterin nennt es einen harten Kampf, den die Krankheit und sie ausfechten. „Mal gewinne ich, mal gewinnt die Krankheit”, sagt sie. Aufgeben? „Nein, dazu ist das Leben zu schön.” Sie lächelt wieder dabei.

Dennoch ist ihr Weg heute mühsam, extrem mühsam. Als junges Mädchen besuchte sie die Barbaraschule und anschließend die Realschule in Aachen. Dem schloss sich eine Ausbildung zur Augenoptikerin an. In den Beruf wird sie nicht mehr zurückkehren können, was die junge Frau schade findet: „Ich hatte nette Kollegen und einen tollen Chef.”

Es ist eben nichts mehr so, wie es einmal war, seitdem die Krankheit bei ihr ausbrach und immer wieder mit Schüben zum Vorschein kommt. Die Wohnung in der Aue­straße ist alles andere als barrierefrei. Das Haus gehörte ihren Eltern. Umziehen wollte sie dennoch nicht, denn die vertraute Umgebung gab ihr Halt. Nachdem das Gebäude verkauft worden war, suchte die Familie ein neues Zuhause. Barrierefrei. „Das ist gar nicht so einfach in Eschweiler”, berichtet sie. Kleine Wohnungen für ältere Menschen gebe es einige, aber für eine Familie mit drei Kindern? Bald steht jedoch ein Umzug in ein kleines Haus an. „Das Bad wurde gerade behindertengerecht umgebaut”, freut sich Fatima Ghmir-Nasri. Ein Treppenlift wäre nützlich, aber dafür reicht das Geld nicht.

Sie kennt nun die Probleme, die Behinderte im Alltag haben. In ihren Augen besteht noch an vielen Stellen Handlungsbedarf. „Oft scheitert es an einfachen Dingen - die wenigsten Geschäfte sind barrierefrei”, meint sie. Mal eben Brötchen einzukaufen, sei dann schwierig. Auch eine Behindertentoilette müsse man lange suchen.

Ein eigenes unrühmliches Kapitel ist für sie die Fahrt mit dem Bus. „Für Behinderte eine Hölle!” Fatima Ghmir-Nasri musste sich sogar schon Unverschämtheiten anhören, weil der elektrische Rollstuhl nicht mal eben so anzuheben ist. „Viele Busse haben keine Rampe”, sagt sie, dann ist Muskelkraft gefragt. Die meisten Busfahrer reagieren in ihren Augen verständnisvoll und hilfsbereit. Einer ließ sie jedoch stehen und rief ihr zu: „Was kann ich denn dafür, dass du behindert bist?” Danach habe sie den Verkehrsbetrieb angerufen. Solche verletzenden Bemerkungen wollte sie sich nicht gefallen lassen.

Man glaubt es kaum, aber für Fatima Ghmir-Nasri hat die schwere Krankheit auch etwas Positives. „Ich weiß die kleinen Dinge des Alltages nun viel mehr zu schätzen”, sagt sie. Sich anziehen, kämmen, waschen. Das alles fällt ihr eben schwer, manchmal benötigt sie dafür Hilfe. Oder ihre große Leidenschaft: das Backen. „Ich backe für mein Leben gerne, das sieht man doch”, lacht sie. Aber auch dies hängt von ihrer Tagesform ab, also von der Frage, wer den Kampf Krankheit gegen Körper an diesem Tag gewinnt.

Wer die junge Frau kennen lernt, fragt sich immer wieder, woher sie ihre Lebensfreude nimmt. „Glauben sie mir, es gibt auch dunkle Tage”, gesteht sie. Die Krankheit hat eben tiefe Wunden gerissen, auch seelische. Mit ihren Kindern sprach sie schon über den Tod, der sie tagtäglich begleitet. Um die Multiple Sklerose einzudämmen, muss sie ein Präparat zu sich nehmen, dass im schlimmsten Fall töten kann. Damit hat sie sich abgefunden. Andere Wirkstoffe wie Cortison gehören zu ihrem Leben dazu - wie auch der Tod.

Der Blick von Fatima Ghmir-Nasri geht dennoch nach vorne, in die Zukunft. Bald werden die Umzugskoffer gepackt, solche Dinge bauen sie auf. Zudem hat sie mit der Malerei begonnen. Auch das erfreut ihre Seele. Etwas sorgt sie, dass die kleine Amal in den Kindergarten kommt. Dann steht ihr zwar noch eine Haushaltshilfe zu, aber keine Tagesmutter. „Ich bin dann häufig allein”, weiß sie. Bei einem akuten Anfall kann das für sie sehr gefährlich sein. Die Familie denkt über einen Notfallknopf nach, aber auch der kostet.

Was sie Menschen rät, die in eine ähnliche Situation geraten? „Man muss sich trauen, Hilfe zu erbitten, es gibt sehr viele Möglichkeiten”, verweist sie auf die zahlreichen caritativen Einrichtungen und die Stadtverwaltung. In tiefen Krisen hilft sie sich mit unbändigem Optimismus: „Ich halte mir dann vor Augen, dass es Menschen gibt, denen es noch schlechter geht als mir.”

Ursache der Multiple Sklerose ungeklärt

Die Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Entmarkungserkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS), deren Ursache trotz großer Forschungsanstrengungen noch nicht geklärt ist. Sie ist neben der Epilepsie eine der häufigsten neurologischen Krankheiten bei jungen Erwachsenen.

Da die Entmarkungsherde im gesamten ZNS auftreten können, kann die Multiple Sklerose fast jedes neurologische Symptom verursachen. Dazu gehören Sehstörungen mit Minderung der Sehschärfe und Störungen der Augenbewegung.

Die Krankheit ist nicht heilbar, jedoch kann der Verlauf oft günstig beeinflusst werden. Entgegen der landläufigen Meinung führt die Multiple Sklerose nicht zwangsläufig zu schweren Behinderungen.

Eine Ausnahme ist die maligne Form der MS, die sogenannte Marburg-Variante, von der vor allem junge Patienten betroffen sind: Diese akute schwere Verlaufsform der Erkrankung ist sehr selten. Schon zu Beginn treten bei diesem MS-Typ schwere Schübe auf. Der schnelle Verlauf führt innerhalb von Wochen oder wenigen Monaten zu einer hochgradigen Behinderung und häufig auch zum Tod des betroffenen Menschen.

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