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GBS-Selbsthilfeverein eröffnet Geschäftsstelle in Eschweiler

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Herbert Brüßeler zieht die letzte Schraube fest. Er betreibt jetzt ehrenamtlich die regionale Geschäftsstelle der Deutschen GBS-Initiative. Zur Eröffnung kam der Vorstand nach Eschweiler. Von links Geschäftsführerin Alexandra Merz, Herbert Brüßeler, Schatzmeister Kay Weder und Vorsitzender Albert Handelmann.

Eschweiler. Eine schwere Krankheit, die jeden wie aus heiterem Himmel treffen kann. Eine seltene Krankheit, über die sich auch mancher Arzt erst einmal informieren muss. Eine Krankheit mit Langzeitfolgen, bei der die Betroffenen dankbar sind für jede hilfreiche Information: das Guillain-Barré-Syndrom, eine Nervenentzündung.

Rat und Hilfe bietet die „Deutsche GBS-Initiative e.V.”, ein Verein von Betroffenen und Angehörigen. Sie hat jetzt in Eschweiler eine eigene Geschäftsstelle, zuständig für die ganze Region. „Geschäftsstelle Euregio” steht auf dem Schild neben der Haustür von Herbert Brüßeler. Der Fachmann für Schwerbehindertenfragen ist, wie fast alle Menschen, die sich ehrenamtlich in der GBS-Initiative engagieren, selbst Betroffener, saß lange im Rollstuhl.

Beim Guillain-Barr-Syndrom zerstören körpereigene Abwehrstoffe die schützenden Myelinschichten um die Nervenfasern. Die Nervensignale kommen bei den Muskeln nicht mehr an. Lähmungen sind die Folge. Manchmal müssen Patienten künstlich beatmet werden, über Monate. Die Heilung kann Jahre dauern: „Die Krankheit kommt zu Pferd und geht als Schnecke”, formulierte es eine Betroffene.

Eine seltene Krankheit: Pro 100.000 Menschen gibt es ein bis zwei Fälle pro Jahr. Um so wichtiger ist es, auch für Angehörige, solide Informationen und Ratschläge zu bekommen. „Bei uns informieren sich auch Ärzte”, sagt Alexandra Merz, die Geschäftsführerin der Deutschen GBS-Initiative, mit einem Lächeln. Gemeinsam mit dem geschäftsführenden Vorstand war sie am Samstag in Eschweiler, zum Start der Geschäftsstelle Euregio in der Dürener Straße 427.

Gegründet hat den Verein 2001 Albert Handelmann aus Mönchengladbach, der heute Vorsitzender ist. Er war 1997 an GBS erkrankt und musste entsetzt feststellen, wie wenig Information und Selbsthilfegruppen es gab. Inzwischen hat der eingetragene Verein 874 Mitglieder, 690 davon in Deutschland. Neben der Hauptgeschäftsstelle in Mönchengladbach gibt es 74 regionale Repräsentanten. Auch in der Schweiz und Österreich hat der Verein Geschäftsstellen.

Die GBS-Initiative arbeitet mit mehreren Dachverbänden und mit europaweit tätigen Organisationen zusammen, um die Patienteninformation zu verbessern. Betreut werden von der GBS-Initiative auch Menschen mit ähnlichen Erkrankungen. Das sind besonders die „Chronische inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie” (CIDP) und das Miller-Fisher-Syndrom. Einen eigenen Arbeitskreis gibt es auch für Langzeitbetroffene. Die brauchen besonderen Zuspruch - aber da freut man sich dann auch besonders, wenn jemand es nach Jahren im Rollstuhl schafft, wieder auf eigenen Füßen zu stehen.

Für Herbert Brüßeler ist es wichtig, Menschen schnell zu helfen. Seine Handynummer (0171/2013605) darf jeder wissen, und er hat das Gerät von morgens 7 Uhr bis abends um 22 Uhr eingeschaltet. Da ruft dann schon mal, wie erst vor wenigen Tagen, ein verzweifelter Betroffener an: „Ich brauche sofort Hilfe” - am Montag soll er verlegt werden, von der Klinik nach Hause. In eine Wohnung in der 4. Etage. Brüßeler empört sich: „Das geht doch nicht! Der Mann ist ein absoluter Pflegefall!”

Die meisten Anfragen kommen allerdings über das Internet. Anlauf-Adresse ist die Internet-Seite http://www.gbs-selbsthilfe.de, von dort aus wird der Kontakt zu den Fachleuten vor Ort, wie Herbert Brüßeler, vermittelt. „Auch Ärzte rufen schon mal an und fragen, ob ich kommen kann”, berichtet Brüßeler. „Das zeigt, dass unsere Arbeit anerkannt wird.”

Ohnehin ist der Initiative eine gute Zusammenarbeit mit Ärzten wichtig. 18 Fach-Mediziner sitzen im medizinisch-wissenschaftlichen Beirat der Organisation. Ärzte halten regelmäßig Vorträge bei Treffen des Selbsthilfe-Vereins. Und in der neuen „Ambulanten neurologischen Reha-Klinik” in Aachen bekommt die Euregio-Gruppe sogar einen Raum zur Verfügung gestellt, für Selbsthilfe-Gesprächskreise.

Kontakt zur schnellen Hilfe

Herbert Brüßeler und seine ehrenamtliche Euregio-Geschäftsstelle der Deutschen GBS-Initiative (Eschweiler, Dürener Straße 427) sind erreichbar per E-Mail h.bruesseler@gbs-selbsthilde.de und per Telefon: 0171/2013605.
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